INTERVIEW: “Ik moet thuis veel rusten om ergens anders te kunnen pieken”

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette

 

Je bent 22 jaar en je gaat samen met je vriendin en een groepje vrienden naar een festival. Na afloop, op weg naar de uitgang, vraag je aan twee ruziënde jongens of ze wat rustiger aan willen doen. Eén van hen geeft je een harde klap in je gezicht. Je valt achter op je hoofd, bewusteloos. Het is het begin van een operatie, revalidatietraject, blijvend hersenletsel en een leven wat niet meer klopt met jouw toekomstbeeld… Vijf jaar geleden overkwam het Tom Loomans. “Gelukkig kreeg ik heel veel steun van mijn vriendin”.

Aan de buitenkant zie je niets aan Tom. Gewoon een leuke jongen van 27 jaar met een open blik en pretogen. Hij vertelt op nuchtere toon en zijn lach blijft nooit lang weg.

“In de periode dat ik nog met een kale kop in een rolstoel zat, wist iedereen wel dat er iets aan de hand was. Na enkele maanden kon ik weer zelfstandig lopen. Als ik dan door de supermarkt liep vroegen mensen wel hoe het met me ging, maar ik merkte dat ze eigenlijk al dachten dat het allemaal weer goed was. Daar had ik het toen wel moeilijk mee, dat was echt frustrerend. Nu heb ik daar niet zo veel last meer van. Vaak zeg ik ook gewoon dat het goed gaat. Ik heb niet altijd zin om alles aan iedereen uit te leggen. Er zijn ook wel vrienden die niet weten dat ik anderhalf uur moet rusten voordat ik naar een verjaardag ga.”

“Ik heb het meeste last van de vermoeidheid. Er is niet echt iets wat ik níet kan, maar het is allemaal in beperkte mate. Ik moet altijd kiezen, een planning maken en op tijd rusten om alle indrukken te verwerken. Alles kost veel meer energie. Ik kan me maar op één ding tegelijk concentreren. Ook heb ik veel concentratie nodig om iets te kunnen onthouden. En dan al die prikkels… als ik bijvoorbeeld in een druk winkelcentrum loop, heb ik daar veel moeite mee. Dan krijg ik hoofdpijn, komt de vermoeidheid weer of allebei. Ik heb er gewoon elke dag last van. Als ik uit een stoel opsta moet ik goed nadenken hoe ik mijn benen neerzet. En bijvoorbeeld met koken… iets bakken en koken tegelijk en dan allebei in de gaten houden. Dat zuigt me gewoon leeg”.

“Mijn hele dag is eigenlijk altijd al heel stipt ingevuld. Onverwachte situaties probeer ik zoveel mogelijk te vermijden want dan heb ik geen tijd genoeg om tussendoor te rusten. Ik kan bijvoorbeeld niet spontaan over een half uur met iemand gaan tennissen. Het is allemaal heel anders dan de manier waarop mijn vrienden leven.”

“Ik vind het soms ook wel lekker dat je niets aan me ziet. Ik wil gewoon hetzelfde zijn als iedereen. Aan de andere kant ervaar ik hierdoor ook wel onbegrip. Ik voetbal bijvoorbeeld nog. Halve wedstrijden en in een lager elftal, want het is voor mij geen oplossing om te stoppen. Maar als ik dan niet meer mee wil doen in de tweede helft en er zijn veel spelers geblesseerd, dan wordt dat niet altijd begrepen. ‘Hoezo kun je het niet?’”

“Het komt er eigenlijk op neer dat er een heel groot verschil zit tussen hoe ik thuis ben en hoe ik ergens anders ben. Ik zeg altijd dat ik thuis veel moet rusten om ergens anders te kunnen pieken. Ik wil ergens anders zoveel mogelijk meedoen en van toegevoegde waarde zijn”.

Hersenletsel krijgen betekent ook in veel gevallen een verandering in karakter. Hoe is dat bij Tom?

“Mensen die mij goed kennen zeggen dat mijn karakter niet echt is veranderd. Ik denk wel heel anders over dingen na, dus wat dat betreft ben ik wel een heel andere Tom. Voorheen ging alles vanzelf en gingen dingen ook gewoon weer voorbij, bijvoorbeeld een feestje. Ik had vroeger dertien feestjes in een dozijn… boeien… Nu kan ik er echt naar uitkijken en er bewuster van genieten. Ik ben er nu veel meer mee bezig, moet er al twee dagen van tevoren rekening mee houden. Het is allemaal niet meer zo vanzelfsprekend”.

“Ik heb het wel aardig onder controle om met de gevolgen van mijn hersenletsel te leven, maar soms gaat het weer moeizamer. Bijvoorbeeld met warm weer of in een drukke periode. Dan kan ik er ook echt weer zo van balen! De ene dag is nog steeds zoveel anders dan de andere dag. Ik weet wel wat mijn valkuilen zijn en hoe ik daar het beste mee kan omgaan, maar het blijft moeilijk om me daaraan te houden en het allemaal goed te plannen. Ik voel het wel als ik moe ben maar soms ga ik bewust over mijn grens heen. Ik kan wel mijn hele leven dingen die leuk zijn níet doen omdat ze te veel energie kosten, maar dat wil ik niet. Dan maar drie dagen sneller moe en meer hoofdpijn, dat heb ik er dan wel een keer voor over”.

Het interview vindt plaats bij Reëlle, een kleinschalig communicatiebureau waar alleen mensen met een beperking werken. Tom werkt er nu drie jaar, inmiddels vierentwintig uur per week. Hij heeft hier gelukkig zijn plek gevonden, want het is heel iets anders dan de evenementenbranche waarvoor hij is opgeleid. Die is nu helaas te druk en stressvol voor Tom.

“Ik zit hier ideaal, het is hier gewoon heel flexibel. We waren eerst op vrijdag altijd gesloten maar ik wilde graag meer uren maken en dat kan nu gewoon. Als ik eerder vermoeid ben mag ik naar huis en als het de volgende dag dan weer beter gaat werk ik wat langer. We zijn hier allemaal kwetsbaar, op een heel verschillende manier. Dat weten we van elkaar en er is onderling veel begrip. Zo fijn! Iedereen snapt het als ik eens eerder naar huis ga. We zijn ook echt een team. Ieder houdt zich bezig met een taak waar hij of zij goed in is en we vullen elkaar heel goed aan. Misschien zou ik ooit nog wel dertig uur willen werken, maar ik woon sinds kort samen met mijn vriendin in een nieuw huis. Dat vraagt ook veel energie, dus ik wil nu niet meer uren gaan werken en dan misschien terugvallen. Ik realiseer me goed dat het leven meer is dan werken. Misschien hebben we straks een keer een gezinnetje, dat zal ook weer veel energie vragen”.

Het leven omarmen, dat vindt Tom belangrijk!

“Ik wil elke dag van het leven genieten. Elke dag proberen positief te blijven en grenzen op te zoeken. Als ik terugkijk naar het vorige jaar wil ik een soort van vooruitgang zien. Ik wil niet stil staan, maar mezelf ontwikkelen binnen de mogelijkheden die ik heb!”

“Het is mijn droom om jongeren met hersenletsel te begeleiden. Als een soort jobcoach wil ik hen helpen om hun leven opnieuw in te richten, plannen te maken en passend werk te zoeken. Ik wil graag het negatieve wat ik heb meegemaakt omzetten in iets positiefs. Dan is het allemaal niet voor niets geweest. Dat idee geeft me kracht en helpt me om alles een soort van te accepteren. Ik heb daarom ook een training ‘ervaringsdeskundigheid niet-aangeboren hersenletsel’ gevolgd en ik geef presentaties over het leven met hersenletsel. Ik vind het belangrijk om de onzichtbare gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken. Daar is nu nauwelijks aandacht voor. Maar als je niks ziet wil dat niet zeggen dat er ook niks aan de hand is.”

En dan houdt Tom als afsluiter nog een hartstochtelijk pleidooi.

“Ervaringsdeskundigheid is echt van toegevoegde waarde! Het moet serieuzer worden genomen en er moet meer mee worden gedaan. Je kunt er mee inspireren. Het geeft hoop. Je kunt vaak veel meer dan je denkt! Er is voor iedereen iets weggelegd, daarvan ben ik overtuigd. Je moet er misschien wel naar gaan zoeken. Als ervaringsdeskundige kun je hierbij helpen. Ik zou het heel goed vinden als professionals meer samenwerken met ervaringsdeskundigen. Allebei in een betaalde baan. Ervaringsdeskundigen hebben een heel ander verhaal en dat neem je ook op een andere manier aan. Ik heb het zelf echt gemist in het revalidatiecentrum. Inzet van ervaringsdeskundigen is voor iedereen een win-win situatie. Mensen die nu thuis zitten kunnen dan ook weer van betekenis zijn!”