INTERVIEW: “Ik heb afasie, maar er is niks mis met mijn verstand”

Het had een fijne dag moeten zijn, de verjaardag van zijn vrouw, ruim vijf jaar geleden. Maar het liep compleet anders…
Paul Verstappen, toen 40 jaar, was op zijn werk en rond een uur of elf voelde hij zich niet goed. Hij ging even naar een ruimte waar het rustig was. Daar raakte hij bewusteloos als gevolg van een herseninfarct. Na tien minuten zag zijn compagnon dat Paul op de grond lag.

“Ik had geluk dat hij er was, anders was ik dood”.

Het enige dat Paul zich als een soort flits herinnert, is dat hij met de brancard naar beneden werd gedragen. In plaats van een leuk felicitatie telefoontje kreeg zijn vrouw het bericht dat haar man, en vader van hun zevenjarige dochter, buiten bewustzijn in het ziekenhuis lag. Complete paniek! Spannende dagen volgden. Na drie dagen kwam Paul bij. Met een verlamming aan zijn rechterarm en -voet. Daarnaast bleek hij last te hebben van afasie: een taalstoornis als gevolg van hersenletsel.

“Het was zo verschrikkelijk heftig, ik kon helemaal niet meer praten. Ik kon geen boe of bah meer zeggen. Ik wist woorden in mijn hoofd maar kon ze niet overbrengen. Ook niet typen of schrijven”.

Bijna een jaar heeft Paul niet kunnen praten. Dat leidde tot gevoelens van eenzaamheid, gebrek aan zelfvertrouwen en verschrikkelijke frustratie.

”Na een jaar had ik zó sterk het gevoel van ‘Hé hallo, ik ben er nog, ik weet het allemaal nog wel!’ Ik kon niet uit mijn woorden komen maar ik had wel mijn kennis en verstand nog. Arghhhh! Echt, de ergste ziekte is afasie!”

Paul verbleef een half jaar in een revalidatiecentrum. Daarna volgde nog een half jaar poliklinische behandeling. Hij leerde lopen met behulp van een brace en moest opnieuw leren zichzelf zelfstandig te verzorgen. Nu rijdt Paul in een aangepaste auto en heeft hij een ligfiets. Wat spraak betreft is hij enorm vooruitgegaan. Zoals hij zelf zegt: 100% afasie is afgenomen tot 45%.

“Ik heb er heel veel voor moeten doen om zo ver te komen. Bijna vier jaar logopedie en oefenen, oefenen en nog meer oefenen. Het was eigenlijk té veel, waardoor ik ook wel met periodes in een dip raakte. Daar moest ik dan weer uit zien te komen. Ik heb gelukkig heel veel kracht gehaald uit mijn gezin. Ook vrienden waren er voor me”.

“Ik ben nu aardig goed verstaanbaar, maar ik praat wel veel trager en met pauzes. En soms weet ik het woord in mijn hoofd maar lukt het niet om het uit te spreken. Het gaat nu wel veel vlotter dan in het begin. Toen moest ik echt naar woorden zoeken en was ik in een gesprek altijd te laat met mijn reactie. Zo frustrerend! Ik kan nu weer beter mijn woordje doen, maar het is wel belangrijk dat ik de tijd krijg. Mijn gesprekspartner moet geduldig zijn en niet steeds het woord noemen waarnaar ik op zoek ben. Ik wil het zelf zeggen! Een luisterend oor is erg belangrijk! Ook moet ik niet te veel worden afgeleid door drukte om me heen of veel geluid. Ik heb mijn concentratie nodig voor het spreken en kan niet goed tegelijkertijd iets anders doen. Mijn gezin heeft het nu na vijf jaar helemaal geaccepteerd, al is het natuurlijk niet altijd makkelijk in de drukte van de dag. Soms praten mijn vrouw en dochter honderduit en gaat het allemaal veel te snel. Ze luisteren dan niet goed genoeg naar mij”.

Paul had, samen met een vriend, een eigen bedrijf. Hij was een gedreven en drukke ondernemer en werkte zestig uur per week. Nu is hij volledig afgekeurd en huisvader. Maar zichzelf verbeteren en doelen behalen wil hij nog steeds…

“Ik leid een compleet ander leven in een andere wereld. Ik heb opnieuw moeten leren mijn dagen zinvol in te vullen. Ik moest mezelf ook bewijzen dat ik ‘niet gek’ ben geworden, ook al kan ik niet altijd goed uit mijn woorden komen. Na vijf jaar is dat nu wel aardig gelukt”.

“Samen met een vriend heb ik een ‘werkhobby’. Via internet verkopen we mousserende wijnen uit de hele wereld. Ik ben er zo’n twee dagen per week mee bezig, verspreid over meerdere momenten. Het betekent heel veel voor me en geeft me de voldoening van ‘ik kan het nog’. Het was heel fijn dat deze vriend op een bepaald moment aan mij voorstelde om dit te gaan doen”.

“Ik doe twee uur per week vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis, waaronder het verzorgen van een frietuurtje. Ik heb mezelf geleerd om met één arm friet te bakken. Daar ben ik trots op. Het is zo dankbaar om te doen! Ik ga ook nog steeds iedere week naar een afasiegroep om met elkaar taaloefeningen te doen, ik sport en ga twee keer per week naar fysiotherapie. Ik ga nog steeds vooruit. Het afgelopen jaar heb ik afscheid kunnen nemen van mijn brace. Het is voor mij een doel om ooit nog wat te kunnen joggen, een beetje hardlopen. Ik hoop ook nog de verkramping in mijn hand en vingers te verminderen. Mijn arm kan ik in ieder geval al weer veel hoger optillen dan voorheen. Over een jaar wil ik zelf de wijndozen kunnen tillen. Ik vind mezelf een voorbeeld van dat je ook in latere fases na een herseninfarct nog steeds iets kunt bereiken”.

“Ik doe nu meer leuke dingen met mijn familie en vrienden. Er is meer warmte onderling. Méér samen en minder langs elkaar heen, zeker ook binnen mijn gezin. Vóór mijn herseninfarct riepen we soms ’s avonds alleen maar ‘welterusten’ tegen elkaar als de dag voorbij was”.

“Na 5 ½ jaar kan ik nu wel berusten in wie ik ben. Ik zie mezelf als Paul, zó ben ik en niet anders”.

Enkele maanden geleden maakte Paul iets mee wat enorm confronterend voor hem was. Zijn vader, 82 jaar, kreeg ook een herseninfarct, met precies dezelfde gevolgen. Rechts verlamd en afasie. Een flashback… met heel veel emotie.

“Het was heel moeilijk om dezelfde machteloosheid te voelen die mijn vader ruim vijf jaar geleden aan mijn bed heeft gevoeld. Ik had hem zo graag dezelfde steun willen geven als die ik van hem heb gekregen. Maar na twee weken is mijn vader overleden. En eigenlijk ben ik nu wel blij dat de moeilijke weg die afasie heet hem bespaard is gebleven”.

Op de vraag of Paul nog een ‘boodschap’ heeft voor de lezers van dit interview, zegt hij:

“Na alles wat ik nu heb meegemaakt heb ik een nieuw motto. Geniet van het leven… hoe moeilijk dat ook is… geniet!”

 

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette