Blog Jeannette: “Een prototype van de hersenletsel-patiënt bestaat niet!”

Een internationale week waarin hersenen, hersenletsel en hersenonderzoek centraal staan.  Ik juich het van harte toe!

Want wat is het heftig als je, zoals ik, te maken krijgt met niet-aangeboren hersenletsel. Voor jezelf én voor je naasten. Plotsklaps ben je iemand met ander gedrag, andere behoeften en andere mogelijkheden. Een breuk in je levenslijn… 160.000 mensen per jaar krijgen ermee te maken!

Grote verschillen
De gevolgen van hersenletsel zijn heel divers, afhankelijk van de precieze schade. De fysieke gevolgen, zoals verlamming of een spraakstoornis, zijn meestal snel herkenbaar.
Er zijn echter ook veel onzichtbare gevolgen, die vaak pas in een later stadium duidelijk worden. Denk bijvoorbeeld aan overgevoeligheid voor prikkels, concentratiestoornissen, verminderde flexibiliteit, geheugenproblemen, angstgevoelens en chronische vermoeidheid. Verschillende personen kunnen bovendien anders omgaan met hetzelfde gevolg. Iemands karakter, rugzak met opgedane kennis en levenservaring en de mate van steun en begrip spelen hierbij een belangrijke rol. Conclusie: een prototype van de hersenletsel-patiënt bestaat niet!

Onnodig zwaar
Deze verscheidenheid in gevolgen maakt het lastig. Voor de getroffene, voor de naasten en voor zorgverleners. De buitenkant vormt duidelijk niet de graadmeter van iemands herstel. Maar dat is wél het misverstand waar veel mensen met hersenletsel mee moeten dealen! ‘Wat goed, ik zie niets (meer) aan je’. Ik weet het uit eigen ervaring en uit contacten met lotgenoten: onbekendheid met de gevolgen van hersenletsel veroorzaakt veel onbegrip.
Het maakt dat je steeds opnieuw jouw beperkingen moet uitleggen en regelmatig wordt overvraagd. Leven met hersenletsel wordt zo onnodig zwaar en ingewikkeld.

Wat nog wél kan
Vanzelfsprekend begrip en steun voor onzichtbaar verlies; aandacht en stimulans voor wat nog wél kan; focus op een nieuwe, zinvolle invulling van een veranderd leven. Dat is mijn droom, dat is wat ik ieder met hersenletsel gun! Er kunnen dan ook niet genoeg verhalen over het leven met hersenletsel worden verteld. Onbekend maakt onbemind. Kennis hebben over de gevolgen van hersenletsel geeft kracht en bekendheid maakt begrip mogelijk.

De drive van de Brain Awareness Week en die van mij!

Jeannette Heijting, panellid Nederland Onbeperkt. Jeannette wil bekendheid creëren voor niet-aangeboren hersenletsel door onder meer over de onzichtbare gevolgen te vertellen.