Blog Guido: “Na die horrornacht heeft Brigitte nooit meer een epileptische aanval gehad”

De reactie van de neurologe zie ik ook ruim een kwart eeuw later nog steeds voor me. Als door een wesp gestoken. Homeopathie? Alsjeblieft zeg! Beseften wij wel op wat voor gevaarlijk terrein we ons dan gingen begeven? Haar taal werd steeds dreigender. Wij moesten als ouders onze verantwoordelijkheid nemen. Anders zag zij zich genoodzaakt om in te grijpen!

Die verantwoordelijkheid was het geven van het door haar voorgeschreven medicijn tegen de hevige epileptische aanvallen die onze dochter Brigitte al kort na haar geboorte kreeg. Bijwerkingen: haaruitval, verlies van tanden, chronische suf- en dufheid etc.

Toen de deur van de afdeling Neurologie even later automatisch achter ons dicht schoof, wisten wij zeker dat we hier niet meer terug zouden komen. We kozen ervoor om zelf met ons prachtige meisje aan de slag te gaan. Welke optie heb je anders als de reguliere geneeskunde het simpelweg niet meer weet? Dan ga je met je ernstig meervoudig beperkte (EMB) kind, zoals dat in het jargon heet, op zoek naar andere mogelijkheden. Ik denk dat veel ouders dat doen, wanneer ze zien dat hun kind niet alleen ‘iets’ heeft, maar dat aan dat ‘iets’ eigenlijk ook ‘niets’ valt te doen.

Ik begin hierover omdat de overkoepelende Europese adviesraad van wetenschapsacademies, de EASAC, er voor heeft gepleit om homeopathische middelen in de EU-lidstaten niet meer toe te staan zolang werking en veiligheid niet zijn bewezen. En, zo is de stellige overtuiging van de raad, er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat homeopathische middelen werken voor welke ziekte dan ook.

Verbieden dus dat spul!

Wat er niet bij wordt verteld, is dat de helft van de reguliere behandelwijzen ook niet echt is bewezen. Maar dit terzijde.

Ik hoef u waarschijnlijk niet te vertellen hoe groot de invloed van de farmaceutische industrie is. Het is een van de grootste industrieën ter wereld. Een industrie die gebaat is bij zieken, het liefst chronisch zieken.

Wie eens rondkijkt op Google ziet een woud aan verhalen over corruptie. Artsen, organisaties, autoriteiten en zelfs ministers blijken te worden omgekocht. Bijwerkingen worden geheimgehouden, malafide onderzoeken gemanipuleerd. Kortom; er wordt gelogen, bedrogen en misleid. En daarbij bovenal gezwegen.

Pillen zijn heilig, terwijl homeopathische korreltjes moeten worden verboden.

Soms ben ik jaloers op de dieren die in het wild leven. Ze zijn louter aangewezen op enkel dat wat de natuur hen aanreikt en hebben het wat dat betreft gemakkelijker dan wij geciviliseerde mensen.

Nee, ik ga hier nu geen pleidooi houden voor het alternatieve circuit. Ook daar zitten genoeg charlatans. Die ben ik ook tegengekomen. Maar zo zwart-wit als de EASAC het doet voorkomen kan het nooit zijn.

Natuurlijk zijn er geweldige medicijnen. Uiteraard moeten we blij zijn met wat de reguliere medische wetenschap allemaal voor elkaar krijgt. Geweldig, soms wonderbaarlijk. Maar enige nuance is wel op zijn plaats.

In Nederland worden jaarlijks zo’n 50.000 mensen opgenomen vanwege problemen met hun medicijngebruik. De farmaceutische industrie zet alleen al in ons land 6 miljard euro aan medicijnen om. En dat met een winstmarge van gemiddeld 55 procent. Handel!

Mag ik daarom met een fragment uit mijn boek Brigitte wel pleiten voor onze eigen keuzevrijheid, wat ik zelfs een democratisch recht zou willen noemen.

“De epileptische aanvallen van Brigitte gingen door merg en been. Maar die overwon ze uiteindelijk. Dankzij Leonore, een klassiek homeopathisch arts die een echt mens in Brigitte zag. Zij ging op een andere manier met en voor haar aan de slag en verdiepte zich echt in haar.

Hét homeopathische middel tegen epilepsie bestaat niet, dat is voor iedereen anders. Was het maar zo simpel. Het was een hele zoektocht om erachter te komen welk middel het beste bij Brigitte paste. Leonore lukte dat…

… We zaten in een tentje op een camping, want we wilden zo goed en zo kwaad als het kon doen wat we ook zouden hebben gedaan als Brigitte een gezonde baby was geweest, toen het gebeurde. Leonore had nieuwe korreltjes voorgeschreven. En Brigitte kreeg die avond en nacht de ene aanval na de andere. Ze leken minder heftig dan we gewend waren, althans minder lang te duren. Maar er kwam geen einde aan.

“Brigitte, Brigitte, Brigitte! O, alsjeblieft, niet weer. Meisje, kom, ga alsjeblieft ademen, kom, blijf bij ons, alsjeblieft!”

Ze kwamen in golven, die ons volledig overspoelden. We raakten de tel al snel kwijt. Een echte nachtmerrie! Maar wel eentje die zinvol bleek…

 … ‘Beginverergering’ noemen ze dat in ‘die wereld’. Bingo dus! Het was het juiste middel. Na die horroravond en nacht op de camping heeft Brigitte nooit meer een epileptische aanval gehad.”

Een andere neuroloog zou later zeggen dat Brigitte dan het enige kindje was met een dergelijke aandoening van het centrale zenuwstelsel dat geen epilepsie meer had. Hij kon dat niet geloven. Waarschijnlijk kreeg ze die aanvallen dan ’s nachts, als wij sliepen en er niets van merkten.

U hoeft er niet in te geloven. Maar bij Brigitte heeft het dus echt geholpen.

Een poosje geleden sprak ik een vader wiens zoon indertijd wel het medicijn kreeg dat de neurologe toen verplicht aan Brigitte wilde geven. De tranen stonden in zijn ogen. De wetenschap dat dit medicijn inmiddels uit de handel is genomen was niet echt een troost voor hem. Het kwaad was bij zijn kind immers al geschied. Weggezakt in totale apathie. En na jaren bezweken aan een aanval. Want die aanvallen gingen ondanks die zware medicijnen helaas onverminderd voort.

Als je voor het een bent hoef je niet per definitie tegen het ander te zijn. Ik vind de oproep van de Europese adviesraad aan de overheden om te stoppen met gedogen van homeopathische middelen dan ook niet op z’n plaats. Ik vind dat we zelf moeten kunnen blijven kiezen. De juiste keuze maken als ouder voor je zorgintensieve kind is zwaar. Maar de mogelijkheid om te kiezen is er gelukkig nog wel. Ik moet er niet aan denken hoe het Brigitte anders zou zijn vergaan.

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl