INTERVIEW: “Ik wil dat mijn beperkingen zo min mogelijk invloed op mijn leven hebben”

Bernd Volbert is 63 jaar. Hij is getrouwd, heeft drie dochters en zes kleinkinderen.
Op 19 april 2004, kort nadat hij Abraham had gezien, raakte zijn leven compleet op zijn kop. Tijdens het oogsten van asperges in zijn volkstuintje werd hij duizelig, kon niet meer staan en praten. Door de alerte reactie van zijn vrouw belandde Bernd snel in het ziekenhuis. Een herseninfarct, was de diagnose. Bernd maakte alles bewust mee en verloor de controle over de linkerhelft van zijn lichaam, zijn ademhaling en slikfunctie. Heftige doodsangst overheerste. Uren later reageerde zijn lichaam gelukkig weer wat op prikkels; dat gaf hoop en moed. Na enkele weken ziekenhuis werd Bernd opgenomen in een revalidatiecentrum.

Zijn toekomst nam een andere wending, juist toen die weer rooskleurig leek. Bernd had een zware tijd achter de rug. In 2002 was hij ontslagen, na 22 jaar trouwe dienst. Na enkele pogingen om ander werk te vinden besloot Bernd zijn eigen bedrijf op te starten. Hij genoot van het vrije en flexibele leven en was een tevreden mens, gelukkig met zijn werk, familie en hobby’s. En toen werd alles plotsklaps anders…

Heel gedreven en met veel steun van zijn gezin heeft Bernd gerevalideerd. Met positief resultaat.

“Ik heb gewoon gevoel in mijn arm en been en de grove motoriek is ook niet meer het probleem. Ik kan mezelf zelfstandig verzorgen. Ik heb nog wel veel last van spasmen in mijn hand en voet. Hierdoor heb ik moeite met de fijne motoriek en loop ik slecht. Door het spasme trekken mijn tenen samen en heeft mijn voet een verkeerde stand. Dit heeft ook weer effect op mijn rug. Omdat ik veel pijn had zijn twee jaar geleden zenuwen met stroom verbrand. Ik heb nu nog wel een verkeerde loophouding maar ben pijnvrij. Ik ben heel blij dat ik zo ver ben gekomen. Mobiliteit vind ik ontzettend belangrijk voor mijn zelfstandigheid!”

Binnenshuis loopt Bernd zonder hulpmiddel; voor korte stukjes buiten gebruikt hij een wandelstok. Hij heeft een scootmobiel, die ook in de auto past, en hij maakt enthousiast gebruik van een ligfiets. Verder rijdt Bernd in een aangepaste auto, een automaat, die hij met één hand bestuurt.

Bernd heeft dus duidelijk zichtbare gevolgen overgehouden van zijn hersenletsel. Dat zorgt ervoor dat mensen hem al benaderen met het idee ‘er is iets aan de hand’. Maar het is zeker niet het enige wat speelt. Bernd heeft ook te maken met een aantal onzichtbare gevolgen.

“Vermoeidheid is echt een ding. Ik moet heel goed mijn activiteiten plannen. Dat heb ik in de loop van de tijd wel beter geleerd, ook omdat ik nu makkelijker ‘nee’ zeg. Iets wat mijn vrouw wel lastig vindt is bijvoorbeeld dat het bij mij óf scheren is óf douchen. Niet allebei op dezelfde dag, dat kost teveel energie. Ik ben ook veel gevoeliger geworden voor geluid en drukte. Als de kleinkinderen op bezoek zijn ga ik na een poosje naar de slaapkamer.”

“Qua werk ben ik een jaar uit de running geweest maar inmiddels werk ik toch wel weer twintig uur per week. Als ik reis is het zelfs meer. De eerste jaren na mijn herseninfarct ging ik ook nog naar Amerika en Azië. Een jaar of twee geleden ben ik hiermee gestopt. Die verre reizen zijn te belastend. Na een zakenreis van een week had ik twee weken nodig om bij te komen. Mijn leeftijd en het tijdsverschil spelen hierin ook mee. Ik reis nu nog wel binnen Europa.”

“Mijn concentratieboog is korter geworden. Als ik een afspraak heb bij een klant doe ik op die dag niet veel anders meer. Dan heb ik de tijd om ervoor en erna te rusten. Het voordeel van mijn zelfstandigheid is dat ik geen baas heb die zegt wat ik moet doen. Ik kan leven onder eigen regie.”

“Ik ben een andere man geworden. Dingen die ik vroeger belangrijk vond, zoals ‘het snelle leven en geld verdienen’, spelen nu veel minder. Mijn normen en waarden zijn veranderd. Ook mijn emoties zijn anders. Ik heb sinds mijn herseninfarct niet één traan kunnen laten. Vroeger kon ik wel huilen. Als ik verdrietig was maar ook bij positieve emoties, bijvoorbeeld wanneer een mooie film mij ontroerde. Maar nu is mijn traanproductie nul. Ook toen mijn moeder overleed en ik erg veel verdriet had. Ik heb wel de gevoelens, maar er komen geen tranen. Soms vind ik dat wel lastig, omdat anderen dan kunnen denken dat het me allemaal niks doet.”

“Ik heb ook wel een korter lontje gekregen. Als mijn vrouw gaat stofzuigen terwijl ik televisie kijk, kan ik wel eens heftig reageren.”

Zoals bij iedereen die te maken krijgt met hersenletsel, ontstond er ook bij Bernd een ‘breuk in de levenslijn’. Als hij terugkijkt op zijn leven na het herseninfarct, beseft hij dat hij een intensief verwerkingsproces heeft doorlopen. En dat geldt ook voor zijn vrouw en kinderen!

“In de revalidatiefase en eerste jaren na mijn beroerte heb ik vooral hard gewerkt om mijn oude leven weer terug te krijgen. Daar heb ik eigenlijk té veel voor gedaan. Geleidelijk merkte ik dat het me teveel moeite kostte en dat ik het op langere termijn niet zou kunnen volhouden. Ik kwam tot de ontdekking ‘dat oude leven terug, dat haal jij niet’. Dat was zo’n vijf jaar na mijn herseninfarct. Toen ben ik omgeschakeld naar ‘ik ga leren leven met mijn beperkingen’. Het is me, samen met mijn gezin, gelukt om dit voor elkaar te krijgen. We hebben er samen veel over gesproken en onze band als gezin is er hechter door geworden.”

“Mijn focus is om. Ik kijk nu naar wat nog wél kan in plaats van te piekeren over wat niet meer kan. Ik probeer om met grotere en kleinere hulpmiddelen mijn beperkingen zo weinig mogelijk invloed op mijn leven te laten uitoefenen. En ik denk dat mij dat aardig lukt. Natuurlijk denk ik er elke dag aan en word ik ermee geconfronteerd, maar de invloed van de beroerte op ons leven is een stuk kleiner geworden. Ik heb zoveel mooie dingen die we kunnen doen, daar geniet ik van.”

“Tennissen, gitaar spelen en motorrijden lukt niet meer. Maar ik kan nog steeds tuinieren, één van onze grote hobby’s. Onze volkstuin hebben we opgezegd, we hebben nu een moestuintje aangelegd in de achtertuin. Ik heb een aangepaste spade om te kunnen spitten; dat heb ik tot nu toe nog elk jaar kunnen doen. Ik knutsel ook graag met hout, ik heb bijvoorbeeld tafeltjes gemaakt, een kapstok en speelgoed voor de kleinkinderen. Mijn vrouw helpt me nu wel met de cirkelzaag. En dan mijn ligfiets, die is fantastisch! Ik fiets zo’n 1400 kilometer per jaar, elke maand een dikke 100 kilometer. Alleen en ook samen met mijn vrouw. Als we de stad ingaan hebben we geen parkeerprobleem!”

“Wat ik ook erg graag doe, is het presenteren van mijn ervaringsverhaal, voor professionals of studenten. Dan kan ik ze echt iets leren wat niet in de boeken staat. Daar haal ik veel voldoening uit.”

Vanuit zijn omgeving krijgt Bernd veel ondersteuning en positieve feedback. Hij is dan ook erg open over wat hem is overkomen en hij heeft weinig moeite om uit te leggen wat zijn beperkingen zijn.

“Als ik nu naar een nieuwe klant ga vertel ik wat er met me is gebeurd. En als ik een demonstratie van een product moet geven en het lukt me niet met de stekkers, vraag ik aan de klant of hij mij daarbij wil helpen. Ik heb nog voldoende hersencellen om mijn werk te kunnen doen, maar soms heb ik even wat hulp nodig bij praktische dingen. Als je daar open over bent en geen verstoppertje speelt wordt het overal geaccepteerd. Ik heb nog niemand ontmoet die niet wil helpen.”

“Wanneer we met een groepje vrienden ergens naar toe gaan wordt er ook altijd rekening met me gehouden. Er worden activiteiten gekozen waar ik ook aan kan deelnemen. Dat vind ik heel erg fijn want ik doe nog graag mee!”

Datgene wat Bernd heeft geleerd vanuit zijn verwerkingsproces, deelt hij graag met anderen die getroffen zijn door hersenletsel.

“Probeer niet om je oude leven terug te krijgen. Dat is moeilijk te accepteren, zeker in de eerste fase, maar probeer met jouw beperkingen te leren leven en ermee om te gaan. Accepteer het gebruik van hulpmiddelen en ga daar open mee om.”

En zijn nieuwe leven… dat viert Bernd!

“De datum van de beroerte is mijn tweede verjaardag geworden. Die vieren we met het hele gezin, heel bewust.”

 

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette