INTERVIEW: “Tijdens een etentje maak ik foto’s zodat ik thuis weer weet hoe het eten was”

Sissy Gerlings… een leuke vrouw van 53 jaar, met een verzorgd uiterlijk en een pientere blik. Er lijkt niets met haar aan de hand. Toch heeft zij hersenletsel. Het leven van Sissy veranderde ingrijpend als gevolg van een hersenoperatie. Haar korte termijn geheugen is “finaal weg” en ze heeft last van ernstige vermoeidheid.

Sissy“Op mijn 37e bleek ik een colloidcyste te hebben in mijn hersenen. Die is aangeboren en verschijnselen hiervan worden merkbaar tussen je 25e en 40e levensjaar. Ik kreeg gigantische hoofdpijn en uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en gezichtsvermogen. Er werd eerst aan migraine gedacht en de neuroloog gaf me daarvoor medicijnen. Die hielpen echter niet. Toen er vervolgens een CT scan werd gemaakt, ontdekten ze de cyste. Verwijderen was geen optie omdat het risico op beschadiging van mijn korte termijn geheugen te groot was. De cyste werd aangeprikt om leeg te laten lopen. Na de operatie was ik meteen de oude. Tien jaar heb ik gewoon mijn ding gedaan en was ik klachtenvrij.

Toen ik 47 jaar was kreeg ik weer ontzettende hoofdpijn, het is een typische hoofdpijn die ik herkende van toen. Ook kreeg ik weer uitvalsverschijnselen, dus ik voelde de bui al hangen.”

Er werd besloten om de cyste zo snel mogelijk te verwijderen, Sissy mocht niet meer op vakantie. Na de operatie volgde een revalidatietraject; drie maanden opname en daarna nog poliklinische behandeling. Ze leerde vooral structuur houden, plannen en op tijd rusten. Voorwaarden om de regie over haar leven te behouden.

“Mensen lopen wel eens naar de kast en denken ‘wat moest ik nou ook alweer halen’. Dat is bij mij dus eigenlijk de hele dag. Tenzij ik systeempjes en structuur aanhoud. Ik ben er altijd mee bezig. Ik houd zo veel mogelijk vaste tijden aan en heb overal foefjes voor. Deels geleerd tijdens mijn revalidatie en veel ook zelf bedacht. Planmatig bezig zijn heb ik geleerd vanuit mijn werk en ik was vroeger ook altijd al een regelneef. Daar heb ik nu nog wel profijt van. Als ik ’s avonds naar bed ga neem ik een briefje mee naar boven voor de volgende dag. Ik heb opgeschreven welke dag het is, wat ik ga doen, welke kleren ik aan moet (gewone of sportkleren) en of mijn zoon naar school of stage moet. Dan weet ik wat er van me wordt verwacht.

Ik moet alles één voor één afwerken. Als ik ga poetsen maak ik een briefje: stoffen, stofzuigen, dweilen. Ik hang een badspons aan de deur van de ruimte waar ik bezig ben. Eerst alle kamers stoffen, dat streep ik dan door op mijn lijstje. Dan gaat de spons weer aan de eerste deur en begin ik met stofzuigen. Wanneer alle kamers klaar zijn streep ik ook dat weer door op mijn lijstje. Dan op dezelfde manier dweilen. Als ik de spons niet elke keer aan de deur hang kan ik gerust een kamer twee keer stofzuigen of ik sla hem helemaal over. Ik weet wel dat ik heb gestofzuigd, maar in welke ruimte… geen idee.

Koken kost mij heel veel kruim. Ik moet er heel goed voor zorgen dat ik alert blijf. Ik wil dan ook het liefste één ding wat in de oven kan, want dat kan ik aanzetten en doet verder zichzelf. Verder heb ik dan een pan, bijvoorbeeld met groente, waar ik de timer van mijn telefoon voor aanzet. En een pan die ik met de klok in de gaten houd, zoals aardappels. Als ze koken reken ik uit hoe laat ze gaar zijn en die tijd schrijf ik op. Dan voorkom ik dat het snot wordt.”

En dan, lachend:

“Ik zorg dat ik ook altijd pizza in de vriezer heb liggen voor als het mis gaat.”

“Mijn iPhone kan ik niet missen, het is mijn agenda, ik kan meldingen instellen en zet er veel notities in. Tijdens een etentje bijvoorbeeld noteer ik wat ik heb gegeten en maak ik foto’s van de mensen die er zijn. Als mijn man dan vraagt of het leuk was kan ik tenminste vertellen hoe het eten was en wie er nog meer waren. Anders weet ik het echt niet meer.”

Sissy moet ook rekening houden met ernstige vermoeidheid.

“Dat is eigenlijk nog een groter issue dan het geheugenprobleem. Want dat kan ik op allerlei maniertjes tackelen. Maar die vermoeidheid… die slaat elke keer weer toe. Ik moet echt twee keer per dag rusten. Ik ga dan naar bed, gordijnen dicht, oordoppen in en telefoon uit. De timer zet ik dan op een uur. Ik denk wel eens dat ik het niet nodig heb, maar dan kom ik van een koude kermis thuis. Ik ben dan zó moe! Ik handel en reageer niet meer accuraat en alert, kan dingen niet meer overzien. Mijn lontje wordt dan ook korter.”

Sissy vindt het moeilijk dat haar beperkingen niet zichtbaar zijn. Ze ervaart regelmatig onbegrip en als ze hulp nodig heeft zal ze dat zelf moeten uitleggen en vragen. Van huis uit heeft ze dit niet geleerd en ze vindt het nog steeds lastig.

“Als ik hulp nodig heb moet ik echt even een drempel over en mijn trots overwinnen. Maar het lukt steeds beter. Dan zeg ik bijvoorbeeld in de winkel dat je niks aan me ziet maar dat ik wél hersenletsel heb, niks kan onthouden en dat ik het lastig vind om te vinden wat ik moet hebben. Want ik kan wel op en neer blijven lopen! Als de verkoopster dan vriendelijk met me meeloopt en wijst waar het ligt, gaat het prima. ‘Nou Sis, was dat nou zo’n punt’ zeg ik dan tegen mezelf. Aan de andere kant, ik wil het ook niet áltijd vertellen. Ik wil niet steeds ‘die mevrouw met hersenletsel’ zijn.

Het rare is dat ik nog wel details van twintig jaar terug weet. Mensen snappen dit vaak niet en ze kunnen erg kwetsend reageren. ‘Hoe kan het nou dat je dát wel weet en iets wat zo kortgeleden is al bent vergeten’. Maar zo is het dus wél! Het zou zo fijn zijn als hier meer begrip voor kwam!

Wat me kan irriteren en waar ik echt wel eens pissig over word, zijn de verhalen van actieve 70- en 80-ers, die nog van alles ondernemen en soms de hele wereld over reizen. Met mijn 53 jaar leid ik al een veel slomer leven. Mijn vakantie is dat ik met mijn elektrische fiets naar de stad kan, daar een cappuccino drink en weer terug kan. Vakantie zoals vroeger lukt niet meer. Ik word erg onrustig in mijn hoofd als ik in een vreemde omgeving ben en mijn vaste structuur niet kan vasthouden. Ik raak, letterlijk en figuurlijk, steeds de weg kwijt en mis het overzicht.”

Het is duidelijk dat het leven van Sissy moeizamer is geworden als gevolg van haar hersenletsel. Toch ervaart ze ook positieve verandering.

“Ik werkte vroeger in de buitendienst en was alleen maar bezig met omzetten en targets. Ik leefde in een snelle wereld, was altijd druk. Bij yoga heb ik er wel acht maanden over gedaan om te ontdekken wat buikademhaling was… zo’n stresskip was ik. Nu help ik als vrijwilliger bij de bridgemiddag in een verzorgingshuis. Als ze dat toen tegen mij hadden gezegd, ‘je gaat later koffie schenken bij de bejaarden’, had ik hard gelachen en ze voor gek verklaard. Maar ik heb me nu zelfs ook nog aangemeld bij een nieuw verzorgingshuis hier in de buurt, om te gaan helpen bij mensen met dementie. Voorlezen, een kaartje leggen, spelletje doen… Het geeft me een heel zinvol gevoel, ik kan op die manier nog participeren in de maatschappij.

En wanneer dingen goed gaan, zeg ik steeds vaker tegen mezelf: ‘Sissy, dat heb je goed gedaan!’ Het gaat vaak om kleine dingen, maar ik geniet er extra van!”

 Als afsluiter doet Sissy nog een oproep aan lotgenoten.

 “Zeg waar je last van hebt, leg het uit, want dan kunnen andere mensen er rekening mee houden en je helpen!”

 

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette