INTERVIEW: “Je moet er zelf iets van zien te maken!”

Het gebeurde op 16 september 2005. Lèneke van der Velde, 54 jaar, was samen met haar man gezellig aan het eten bij vrienden, niets aan de hand. Totdat ze bij het afruimen van de tafel een glas kapot stootte en zich in haar vinger sneed. Het bizarre begin van een ander leven…

Het was een flinke, rafelige snee, die maar bleef bloeden. De man van Lèneke wilde met haar naar de huisartsenpost. Op weg naar de auto viel Lèneke flauw, met haar hoofd op de straat. Ze moest braken, er kwam bloed uit haar oor en ze raakte bewusteloos.

“Ik weet er niets meer van, ook niet dat we bij die vrienden hebben gegeten”. Met de ambulance werd ze naar het ziekenhuis gebracht en een CT scan volgde. “Toen was al duidelijk dat het foute boel was”. Lèneke had een slagaderlijke bloeding in haar hersenvlies. Met spoed werd ze naar de neurochirurgie in Tilburg gebracht. In de ambulance kreeg ze een ademstilstand. Haar man kreeg te horen dat het er slecht uitzag. Na een operatie waarbij haar schedel werd gelicht, lag Lèneke nog vijf dagen op de intensive care. Daarna ging ze terug naar het ziekenhuis in Eindhoven, waar ze nog ruim twee weken verbleef. Toen mocht ze naar huis.

“De verwachting was dat er geen restverschijnselen zouden zijn. Ik had nog wel veel last van duizeligheid, kon nauwelijks rechtop in bed zitten en lopen. Ook was ik erg moe. Maar het zou allemaal beter worden en ik had zelf ook het gevoel dat het uiteindelijk allemaal wel zou meevallen”.

Eenmaal thuis liep het toch anders. De duizeligheid en vermoeidheid bleven maar duren. Lèneke had ook moeite met lezen en het opslaan van nieuwe informatie. Na tien minuten dansten de letters voor haar ogen. Terwijl ze voorheen zo’n veertig boeken per jaar las. Haar werk weer oppakken, als lerares wiskunde en brugklascoördinator op een middelbare school, bleek helemaal geen optie.

“Ik dacht nog steeds dat ik beter werd, maar steeds meer werd duidelijk dat dingen waren veranderd. Ik kon niet goed meer tegen geluid, raakte daarvan snel overprikkeld en ook mijn emotieregulatie liep helemaal niet meer goed. Ik kon om niets huilen en dan niet meer ophouden. Ik merkte ook dat ik zomaar ineens boos kon worden terwijl ik voorheen nooit boos was. Als die impulsieve reactie dan voorbij was dacht ik “wat heb ik nou toch weer gezegd”. Vooral tegen mijn man. En dan zei ik “sorry, sorry”. Want hij zorgde zo goed voor me. Ik schrok van mezelf hoe ik was, dat vond ik echt heel akelig.”

“Wat ik heel raar vond is dat ik geen voorlichting kreeg over wat een hersenletsel kan inhouden. Ik ben in mijn bed, met de laptop op schoot, zelf op internet gaan zoeken. Ik vond een bepaalde folder en het was een openbaring toen ik die las. Met name de onzichtbare gevolgen die werden beschreven waren zó herkenbaar. Zo kreeg ik langzaam het idee “jeetje, er is toch eigenlijk wel wat gebeurd”. Terwijl ik dat daarvoor helemaal niet besefte.”

Na zeven maanden zei een vriendin, werkzaam als revalidatiearts, “je bent zo ontremd geworden”. Na een gesprek met een neuropsycholoog kwam Lèneke eindelijk bij een revalidatiecentrum voor behandeling van haar hersenletsel.

“De revalidatiearts zei “het werk dat u deed, vergeet dat maar”. Dat was echt confronterend! Moeten stoppen met werken is voor mij het allermoeilijkste geweest. Ik deed snoeihard mijn best voor mijn werk, stopte er mijn ziel en zaligheid in en vond het zó leuk. Altijd zo’n fijn contact met leerlingen en daarbij de luxe om een geliefde juf te zijn. Dat valt dan in één keer weg. Alles gaat gewoon door en jij doet niet meer mee.”

“De eerste twee jaren na mijn hersenletsel zijn de moeilijkste uit mijn leven. Niet meer werken, autorijden, tennissen, dwarsfluit spelen, backpacken… moeite met lezen, geluid, concentratie, geheugen… Ik voelde alleen maar wat ik niet meer kon, ik was continu aan het inleveren. Totdat ik die knop kon omzetten. Ik kreeg op een bepaald moment heel sterk het gevoel dat ik geen patiënt meer wilde zijn. Ik besefte: dit is gewoon een nieuw leven, een ánder leven. Beter dan dit wordt het niet en ik kan nog een heleboel dingen wél. Daar moet ik naar gaan zoeken! Toen werd het makkelijker.”

“Als één van de jongste leden heb ik me aangesloten bij de KBO, want er was een clubje dat iedere twee weken een fietstocht maakte van zo’n dertig kilometer. Mede daardoor leerde ik nieuwe mensen en activiteiten kennen. Er zijn ook dingen niet gelukt, ik ben eigenlijk bewust mijn grenzen gaan opzoeken en heb ze op die manier beter leren kennen. Natuurlijk was dat emotioneel van tijd tot tijd wel lastig. Het was heel confronterend als ik tegen mezelf moest zeggen “ik kan dat dus niet”. Maar de doorzetter kwam dan ook wel weer in mij naar boven; “dan ga je toch iets anders zoeken”. Problemen zijn er om opgelost te worden. En wiskunde was vroeger mijn vak, dus dat kan ik!”

“Door de duizeligheid kan ik niet meer autorijden. Maar als ik ergens naar toe moet kom ik met mijn elektrische vouwfiets een heel eind. Ik fiets naar het station, pak de trein, waar ook naar toe, neem mijn vouwfiets mee en fiets weer verder. Mijn man werkt niet meer en kan me ook wel met de auto brengen maar dat heb ik liever niet, ik doe het ‘t liefst zelf. Maar als het hard regent en hij is niet thuis… natuurlijk baal ik dan wel. Maar ja, dat gebeurt ook als je geen hersenletsel hebt, toch?”

“De kracht en steun die ik nodig heb gehad is voor een groot deel uit mezelf gekomen. Relativeren helpt ook: ik vind het een geluk dat ik geen fysieke beperkingen of afasie heb. Wat ik wel heel belangrijk vind is begrip van de mensen om je heen. Dat als je baalt of er iets niet lukt, iemand is die zegt “ik snap dat je dat moeilijk vindt” en dan een arm om je heen slaat. Gelukkig heb ik dat heel erg gevoeld vanuit mijn man en kinderen.”

Lèneke doet vanuit haar ervaringsdeskundigheid veel vrijwilligerswerk binnen het NAH-netwerk Zuidoost Brabant. Ze is co-trainer, lid van diverse werkgroepen en coördinator van de ervaringsdeskundigen-pool. Ook is zij in haar woonplaats vrijwilliger voor een kook- en eetgroep voor alleenstaande ouderen en coördinator van de collecte voor de Hersenstichting.

“Ik heb een nieuwe wereld leren kennen, die van hersenletsel. Daarbinnen heb ik zoveel aardige en interessante mensen ontmoet. Dat vind ik heel bijzonder. Ik ben andere activiteiten  gaan doen dan voorheen, waarbij ik toch ook wel profijt heb van dingen uit mijn werk. Mijn blik is verruimd. Ik heb heel veel interesse in hersenletsel en vind het schitterend om er over te lezen en alle nieuwe ontwikkelingen te weten en bij te houden. Ik lees veel langzamer en kan het niet lang achter elkaar, dus het duurt lang voordat ik een boek uit heb. Maar ik lees het wél!”

“Ik wil heel graag mensen helpen die hersenletsel hebben en nog in die moeilijke periode zitten, die beginnende herstelfase. Ik wil dan graag hoop geven, zeggen dat je er op een gegeven moment aan toe kunt zijn om dingen te zoeken die wél kunnen. Want je moet echt zelf op zoek. Je moet er op een gegeven moment zelf iets van zien te maken. Leven met een beperking is moeilijker en het kost allemaal meer tijd, maar er zijn wél mogelijkheden. Voor iedereen!”

Lèneke vertelt met enthousiaste mimiek en stralende ogen. Mooi om te zien hoe ze haar weg heeft gevonden. Ook al gaat dat natuurlijk nog steeds met ups-and-downs.

‘Ik moet veel rustiger leven, twee dingen op een dag kan, maar niet meer. Er moet dan ook een heleboel stilte tussen zitten. Bijvoorbeeld een activiteit in de ochtend en dan weer later op de middag of in het begin van de avond. Tussendoor moet ik rust inbouwen en een paar keer per dag gaan liggen. Ogen dicht en hoortoestel uit. Ik val meestal niet in slaap maar moet me wel afsluiten voor prikkels. Als ik dat niet doe komt de duizeligheid weer en ga ik slechter zien.”

“Ik ben niet echt een ander persoon geworden. Ik ben daar wel heel bang voor geweest toen ik las over persoonlijkheidsverandering. Ben ik nou een heel ander iemand en zie ik dat zelf niet? Dat heb ik dus gevraagd aan mijn man en kinderen. Zij zeggen dat ik hetzelfde ben, maar veel ontremder. Ik was altijd al enthousiast en dat is nu nog eens versterkt. Steeds maar nieuw garen aanschaffen om te haken en breien bijvoorbeeld, terwijl ik er toch niet aan toe kom. Ik ben soms ook echt té actief. Dat is vooral als er veel dingen samenvallen. Ik wil het dan allemaal doen omdat ik het leuk en belangrijk vind. Maar ik moet daarvoor echt oppassen. De prijs die ik ervoor moet betalen bestaat uit ernstige overprikkeling en zware vermoeidheid. Dat kan dan zomaar uitmonden in een depressie.”

“Ik kan ook bijna niet meer iets kort vertellen. Alles wat ik associeer komt er ook bij dus ik ben vaak veel te uitgebreid. Als ik ergens aan denk kan ik het niet uitschakelen en wil ik dat ook vertellen.”

“Tegelijkertijd: de dingen waar ik aan móet denken, die vergeet ik. Als ik de krant aan het lezen ben en ik moet een half uur later naar de kapper of er komt iemand op bezoek, dan vergeet ik dat helemaal. Ik heb dan mijn concentratie nodig voor het lezen en er is dan geen ruimte om er aan te denken dat er iets anders moet gebeuren. Twee dingen tegelijk lukt gewoon niet. Dat is vervelend. In het begin brandde regelmatig het eten aan als de telefoon ging wanneer ik aan het koken was. Nu heb ik daar wel een oplossing voor: het gas uitdraaien of de telefoon niet opnemen.”

Net op dat moment komt haar man binnen en hij zegt met een knipoog “of je laat je man koken”. Een andere oplossing, die Lèneke lachend erkent.

Als ik aan haar vraag of er nog iets is wat ze belangrijk vindt om te vermelden, klinkt er een overtuigd “ja”.

“Ik vind het heel belangrijk dat er meer bekendheid komt over niet-aangeboren hersenletsel, zodat meer mensen begrijpen wat het inhoudt om er mee te leven. Zeker ook instanties als het UWV, die bepalen of iemand weer kan gaan werken. Als je niets ziet geeft dat de indruk dat er niets aan de hand is, maar dat is niet zo! Vaak zijn de cognitieve gevolgen juist nog vervelender dan de fysieke gevolgen. Daar blijf je ook steeds tegenaan lopen en ze zijn moeilijk in te schatten. Het is belangrijk dat mensen snappen dat de belastbaarheid van iemand met hersenletsel zo kan verschillen. Je hebt echt goede dagen, minder goede dagen en gewoon slechte dagen. En het lastige is dat je er niet altijd de vinger op kunt leggen hoe het komt. Begrip daarvoor is zó hard nodig!”