INTERVIEW: “Ik leef al dertig jaar in de stilte van mijn huis. Het leven gaat aan mij voorbij.”

Aan het woord is Miranda de Boer. In 1987 liep zij op 26-jarige leeftijd hersenletsel op. Miranda was afgestudeerd basisarts en in opleiding tot huisarts. Een brommer reed haar aan toen ze vanuit haar werk snel naar huis fietste. Na drie weken coma werd ze wakker, in het ziekenhuis waar ze coschappen had gelopen voor haar studie geneeskunde. Haar veelbelovende toekomst kreeg een heel ander scenario…

Geluidenspons
“Toen ik wakker werd snapte ik er niets van. Ik keek en begreep niet; ik hoorde en begreep niet. Miljarden geluiden wilden via mijn oren naar binnen komen. Alsof ik een grote geluidenspons was. De bliepjes van de infuuspompen en monitor. Als er bezoek kwam werd ik onwel van het gestommel met schoenen, het zien van alle bewegingen en het schuiven van stoelpoten op de grond. Ik deed dan al heel snel mijn ogen dicht. Alles wat ik nu weet over die periode weet ik van vrienden. Zij vullen met hun verhalen en foto’s het zwarte gat op.”

Huilen van onmacht
“In het ziekenhuis heeft niemand me uitgelegd dat je na hersenletsel geluiden harder kunt ervaren. Als de etenskar op de gang reed en de metalen deksels op een stapel werden gelegd, riep ik ‘mag dit stoppen!’
Mijn kamertje bleek te grenzen aan de ruimte waar de po’s werden gespoeld. Ik heb het uitgegild… ‘stop!’ Er kwam iemand kijken of ik pijn had, maar ik huilde van onmacht over de onverdraaglijk harde geluiden. Ik moest niet zo agressief reageren, werd er gezegd.
Geluiden waren voor mij niet alleen harder. Het lukte me ook nauwelijks om onderscheid te maken tussen alle verschillende geluiden. Als ik met mijn moeder wilde praten kwam elk achtergrondgeluidje op de gang zo hinderlijk mijn brein binnen, dat ik mijn oren bedekte met mijn handen en om stilte vroeg.”

Miranda werd opgenomen in een revalidatiekliniek. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie vulden de dagen. Ze leerde de noodzaak om dagelijks overzicht te bewaken en activiteiten en rustmomenten te plannen. Haar problemen met geluid werden helaas onvoldoende onderkend.

Een kamer delen
“Met een andere jonge vrouw kwam ik op een tweepersoonskamer. Haar en mijn bezoek kwamen vaak tegelijk. Dat leverde een verschrikkelijke geluidsbrij op, waarin het me niet lukte om mijn bezoek te verstaan. Als mijn buurvrouw geen bezoek had was ze vaak aan het telefoneren of keek ze televisie. Ook dan was het voor mij een onmogelijke missie om mijn bezoek te verstaan. Wanhopig werd ik, van de miljarden geluiden die ik opving. Dood- en doodziek voelde ik me, van veel te veel prikkels!”

Onder water schuilen
“Ik was elke dag bekaf en huilde steeds vaker van vermoeidheid. Al in de revalidatiekliniek heb ik mijn eerste instortmoment gehad van pure uitputting. Het dagelijkse programma werd toen wat leger gemaakt en aan mijn energie aangepast. Dat ik verging van de geluiden en het nergens in de revalidatiekliniek stil was, is niemand opgevallen en niemand benoemde dat effect. Ik schuilde in toiletten en onder water in het revalidatiebad.”

Toen Miranda weer thuis kwam, stak haar familie de vlag uit. Maar helaas werd vrij snel duidelijk dat ze haar studie huisartsengeneeskunde niet kon vervolgen.
Er volgde een traject in een audiologisch instituut en allerlei tests, hulpmiddelen en trainingen om beter te leren omgaan met geluid. Ook werden verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Helaas allemaal zonder resultaat.
Vanwege aanhoudende slaapproblemen werd Miranda doorgestuurd naar een specialistisch centrum. Daar ontdekte de arts dat haar verstoorde waak- en slaapritme werd veroorzaakt door forse doorbloedingsstoornissen in de hersenstam. Waarschijnlijk als gevolg van een trauma in 1986, een jaar vóór het fietsongeluk. Tijdens het zwemmen was er iemand op het hoofd van Miranda gedoken, met nekbandletsel als gevolg.
Miranda kreeg goede slaapmedicijnen. De arts verwachtte dat dit ook effect zou hebben op het verdragen van geluiden. Maar ook dit bleek ijdele hoop.

Niet meer naar buiten
“Meer en meer moest ik mezelf isoleren uit het leven, want ik herstelde niet van mijn dappere pogingen om wél onder de mensen te zijn. Steeds vaker liet ik vriendinnen één voor één langskomen of ik bezocht hen apart. Ieder kreeg quality time maar de groepsgezelligheid was weg. Ik kon niet meer mee stappen of naar een terrasje waar het gonst van de geluiden. Verjaardagen bekocht ik met uitputting en dagen ziek zijn. De beslissing om verjaardagen voortaan te mijden, bleek de eerste van een lange reeks ‘schrappen om bestwil’. Geen bruiloften, begrafenissen, feesten, buurtbarbecues, koffieochtenden en babyshowers meer. Geen openbaar vervoer en openbare gelegenheden. Het verbaasde me dat in elke winkel muziek klonk. Ik probeerde mijn oren zo dicht mogelijk te stoppen maar de tranen rolden over mijn wangen van misselijkheid en duizeligheid.”

Levens gaan door
“Vriendschappen veranderden langzaam maar zeker. Vriendinnen hadden begrip voor me maar zij trokken wel verder in het luidruchtige leven. Ik bleef thuis waar het stil was. Op een dag besefte ik dat ze allemaal gingen samenwonen, trouwen of kinderen kregen. Leuke mannen hadden ze ontmoet, in gelegenheden waar ik nooit meer zou kunnen komen”.

Inmiddels is Miranda 56 jaar. Haar dagen kennen een vast patroon.

Weinig slaap
“Door mijn slaapstoornis val ik pas in slaap tegen een uur of vier, half vijf in de ochtend. Rond zeven uur ben ik weer wakker en ga uit bed om medicijnen te slikken. Dan probeer ik nog een uurtje te liggen omdat ik zo moe ben. In de ochtend ben ik meestal een uur of anderhalf bezig met mijn vrijwilligerswerk voor drie stichtingen in ‘derde wereld landen’. Ik werk eenvoudige lessen uit op het gebied van gezondheidsvoorlichting. Hier kan ik mijn medische kennis in kwijt. Ook schrijf ik voorlichtingsmateriaal tegen kinderprostitutie en vrouwenuitbuiting.”

Hoofdpijn
“De rest van de dag ben ik brak en heb ik teveel hoofdpijn om nog te kunnen functioneren. Drie keer per week heb ik persoonlijk contact met meisjes die uit de prostitutie konden ontsnappen. Ze wonen in het huis van een vriendin van mij die in het betreffende land werkt. Middels een videochat kunnen ze levens- of gezondheidsvragen met mij bespreken. Dit werkt prettig omdat ze aan mij meer durven vragen dan aan de leiding van het huis of aan hun eigen arts. Ik zit immers ver weg. Ik ben goed in dit één op één contact. Als het maar stil is op de achtergrond. En als de hoofdpijn te heftig is, weten de meisjes dat ze enkele dagen moeten wachten.
Dit vrijwilligerswerk is echt mijn passie! Het geeft me veel voldoening en plezier, ik haal er kracht uit. Tegelijkertijd merk ik dat het eigenlijk al mijn energie opslurpt”.

Miranda leeft geïsoleerd in haar huis. Sociale contacten zijn zeer beperkt. Dit interview vindt dan ook plaats via e-mailcontact.

Geen kinderen op visite
“Ook praten aan de telefoon kan me helaas uitputten. Mijn contacten zijn dus meestal digitaal. Het typen gaat wel langzamer dan ik zou willen, want ik kan mijn rechterarm niet goed gebruiken.
Mijn oudere zus en broer zie ik twee maal per jaar, individueel, zonder zwager en schoonzus. We houden enorm van elkaar. Onze ouders zijn allebei overleden. Het is heel verdrietig dat ik door de overprikkeling niet bij de begrafenis van mijn vader kon zijn.
De kinderen van mijn broer en zus heb ik alleen gezien toen ze jong waren. Na mijn ongeluk kon ik visite met kinderen niet meer aan. Ik heb lang geprobeerd om telefonisch een band met ze op te bouwen en ze hier één voor één uit te nodigen. Maar ik was vaak een week ziek van één zo’n bezoekje.”

Om ervaringen te delen en tips uit te wisselen kan contact met lotgenoten prettig zijn. Hoe ervaart Miranda dit?

Luister naar je lichaam
“Pas sinds enkele jaren weet ik dat er lotgenoten zijn, dankzij Project Overprikkeling. Ik mis echter de energie om in zo’n grote Facebookgroep mee te doen. Dan richt ik me liever op mijn vrijwilligerstaken. Wel ben ik dankbaar voor de tips die ik via dit project heb gekregen.
Mijn tip voor lotgenoten is: luister naar je lichaam! Leer je grenzen kennen en neem die grenzen in acht. Plan je rusttijden strak in. Plan ook je hersteltijden strak in. Bepaal zelf wat je koste wat kost wilt meemaken, realiseer je wat de consequenties zijn en weeg het tegen elkaar af. Na verloop van tijd weet je ongeveer wel hoe ziek je wordt van een portie overprikkeling en ook hoe de porties in ernst verschillen. Neem het serieus! Als je dat niet doet kun je, net als ik, tot driemaal toe in een bijna dodelijke uitputting schieten. Herstellen hiervan kost echt jaren.”

En dan nog een boodschap die Miranda met veel overtuiging wil uitdragen.

Neem geluidoverprikkeling serieus!
“Het is zo belangrijk dat álle kennis rondom geluidoverprikkeling wordt gebundeld binnen één kenniscentrum. Ook als het gaat over medicijnen die al zijn uitgetest. Nu proberen alle artsen wanhopig zelf het wiel uit te vinden. Geef subsidie zodat een paar wetenschappers tot op de bodem kunnen uitzoeken wat de oorzaak is, zodat er goede medicatie kan worden gevonden.
Neem geluidoverprikkeling serieus! Pretendeer niet dat je het omgaan met geluid altijd kunt trainen. Ik ben het levende bewijs dat dit niet lukt, er is teveel kapot. Ontzie mensen die er last van hebben in hun werk. De wet kent deze sociaal invaliderende handicap nu niet. UWV’s voeren uit wat de wet zegt en dus wordt geluidoverprikkeling niet meegewogen bij een (her)keuring voor werk. Maar een UWV kan pas een gegronde beslissing nemen als wél wordt meegewogen hoe ziek je van de overprikkeling wordt en hoeveel hersteltijd je lichaam nodig heeft om een portie geluid te verwerken.

En niet het minst belangrijke: laat neurologisch geschoolde professionals, mantelzorgers én ervaringsdeskundigen samenwerken. Niet alleen om meer bekendheid en erkenning voor dit probleem te genereren, maar ook om te werken aan oplossingen voor hulpmiddelen. Hopelijk betere dan die ik ooit had!”

 

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette