INTERVIEW “Ik ben een heel ander persoon geworden”

Peter Graafmans was een harde werker, altijd bezig, geen tijd om stil te zitten. Hij werkte veertig uur als reparateur van audio- en videoapparatuur. In zijn vrije tijd bouwde hij aan een eigen huis en als hobby kluste hij aan oldtimers. Soms dacht hij “wil ik zo oud worden, altijd maar werken, er moet toch nog iets anders zijn?” Maar nooit verwacht dat de verandering, op 46-jarige leeftijd, zo abrupt zou komen…

“Het was 6 oktober 2009. We waren net met het werk verhuisd naar een nieuw pand. Ik was een kast aan het inruimen en ging even naar het magazijn om iets te halen. Toen ik bij de stelling stond voelde het alsof iemand anders mijn lichaam overnam. Ik was nog zo bij mijn positieven dat ik naar het kantoor ging. Een collega zei tegen me “we gaan even naar het ziekenhuis”. Ik vroeg “wie is er ziek?” Ik had helemaal niets in de gaten, maar ik bleek een scheve mond te hebben. Het ging dus over mij. Voordat we bij het ziekenhuis waren kon ik niet meer lopen”.

 Peter raakte verlamd aan zijn linker lichaamshelft en hij kreeg afasie. De eerste drie weken kon hij niet meer praten. Ook kreeg hij te maken met epilepsie, apraxie (niet meer in staat zijn om doelgericht handelingen uit te voeren) en neglect. Hierdoor was Peter zich niet bewust van de linkerkant van zijn lichaam en voorwerpen in de ruimte links van hem. “Ik liep steeds tegen de deurstijl”. Na ontslag uit het ziekenhuis werd hij zes weken opgenomen in een revalidatiecentrum. Daarna volgde een jaar poliklinische revalidatie en kwam hij weer thuis. In een gezin met twee puberende dochters en een echtgenote met Multiple Sclerose. Peter had altijd voor haar gezorgd maar nu had hij zelf zorg nodig. Hij vond het erg moeilijk om met zijn afhankelijkheid om te gaan.

 “Ik was altijd aan het werk en nu zat ik maar op de bank. Ik voelde me meer dood dan levend. Ik kon niet meer praten, lezen en schrijven. Lopen ging heel erg moeizaam. Mijn linkerhand kon ik niet gebruiken. Het eerste jaar heb ik alleen maar gehuild om alles wat ik kwijt was. Ik voelde me zo boos, zo machteloos!”

“Ik dacht altijd dat ik alleen goed was als ik maar werkte. Ik haalde mijn zelfwaardering uit mijn werk en uit mijn hobby’s en ik kon daar ook wel aardig in doorschieten. Eigenlijk was ik altijd maar zoekende, wat kan ik nog meer bereiken? Meer geld, een groter huis, meer spullen. Ik was eigenlijk nooit tevreden.”

“Na mijn herseninfarct lukte dat allemaal niet meer, hoe graag ik ook wilde. Ik ben toen meer op het spirituele vlak verder gegaan en dan kom je in een heel andere sfeer. Als persoon ben ik helemaal veranderd. De klik met mijn partner was er niet meer en ik merkte dat het beter was als ik alleen verder zou gaan. De kinderen gingen ook steeds meer hun eigen weg en eigenlijk is ons gezin toen uit elkaar gevallen”.

Langdurige therapie en een flinke portie wilskracht en doorzettingsvermogen, hebben ervoor gezorgd dat er veel lichamelijke functies zijn hersteld. Het neglect is verdwenen en Peter loopt en praat weer. Hij moet nog wel regelmatig naar woorden zoeken en ook schrijven kost veel moeite. Hij heeft veel minder energie en moet zich onttrekken aan drukte, omdat allerlei prikkels veel intenser binnenkomen en daardoor erg vermoeiend zijn.

 “Elke morgen is het weer een sport om goed op een rijtje te krijgen wat wel en niet kan. Vroeger ging ik gewoon twaalf uur achter elkaar door, geen centje pijn. Nu moet ik gaan rusten als ik twee uur iets heb gedaan. Dat is moeilijk, want van nature ben ik iemand die graag alles af wil hebben. Maar ik weet inmiddels dat ik mezelf de volgende dag tegenkom als ik niet op tijd stop. Dan lukt er niks meer en gaat alles langs me heen”.

“Ik kamp nu nog het meeste met mijn linkerhand. Fijne motoriek lukt niet meer en ik heb er ook weinig gevoel in. Als ik een verkeerde houding heb gaan mijn linkerhand en -voet ook gemakkelijk in een spasme. Dan kan ik er niks mee. Het beperkt me erg. Klussen aan audio- en videoapparatuur en aan oldtimers is heel moeilijk geworden. Wat ik nog kan doe ik nog, maar dat is misschien tien procent van vroeger”

Het herseninfarct gooide het leven van Peter helemaal op zijn kop. Toch is hij zijn levenslust niet verloren. Peter vertelt zijn verhaal met regelmatig een lach en een twinkeling in zijn ogen die positiviteit uitstraalt.

“Eigenlijk ben ik nu een Peter geworden die ik, met mijn vroegere waarden en normen, ‘te min’ had gevonden. Dat moeten accepteren en tevreden zijn met wie ik nu ben, is een moeilijk proces geweest. Want je kunt wel zéggen dat het lukt, maar nieuwe waarden en normen moeten echt inslijten, je moet leren om het echt te menen en te voelen. Het is een soort cliché om te zeggen dat je meer van kleine dingen geniet, maar het is pas echt zo als je daar ook achter staat en het belangrijk vindt. Voor mij is dat nu zo, de Peter die ik nu ben klopt en is van mezelf geworden. Dat is me niet alleen gelukt. Ik heb gelukkig professionele hulp gehad waar ik veel van heb geleerd en ook steun van mensen om mij heen. En ik heb heel veel aan Hersenz”. (*)

“Ik verveel me niet, als ik alles wil doen wat in mijn hoofd zit kom ik elke dag een dag tekort. Ik beweeg veel, fietsen, wandelen, yoga en gym. Ook ga ik graag op pad met mijn campertje en ben ik vrijwilliger bij een kringloopwinkel”.

“Ik ben anders naar het leven gaan kijken en ik zie nu dingen die ik vroeger niet heb gezien. Ik leef nu bij de dag, de mogelijkheden zitten voor mij in het nu. Ik hoor de vogels fluiten en ik kan gaan zitten luisteren met een kop koffie. Vroeger had ik daar allemaal geen tijd voor, genieten zou ik wel doen als ik met pensioen was. Ik stelde alles uit omdat ik nog bezig was met opbouwen. Terwijl ik, achteraf gezien, eigenlijk alles al had. Ik voel me nu tevreden met hoe het is en ik ben dankbaar hoe het nu gaat. Ik ben klaar met de buitenkant van mooie huizen en bezittingen, daar ligt mijn streven niet meer. Wel bij mooie vriendschappen en fijne contacten”.

“Natuurlijk zijn er ook nog momenten dat ik me rot voel en verdrietig om wat niet meer lukt. Maar ik heb ook geleerd dat geluk er alleen kan zijn als je ook weet wat de andere kant is. Wanneer je elke dag slagroom eet is het ook niet meer speciaal. Geluk en verdriet moeten elkaar afwisselen. Het is alleen wel belangrijk dat je jezelf niet laat meeslepen in het verdriet. Je moet de regie kunnen vasthouden. Dat lukt me steeds beter. Zo heb ik de afgelopen jaren nog wel oude auto’s gekocht omdat ik vond dat ik er weer aan moest klussen. Maar dat lukt helemaal niet. Dan stond zo’n auto op de oprit en elke dag zat ik ermee in mijn maag en zakte ik dieper in de put. Nu kijk ik een paar dagen achter elkaar op internet naar auto’s. Het lukt me dan om op een gegeven moment te zeggen “nu is het genoeg, ik stop ermee, ik ga nergens achteraan bellen”. Ik ben heel blij dat ik zover ben gekomen. Oldtimers blijven mijn passie, maar ik zet het verlangen ernaar nu niet meer om in mijn vroegere daden. Ik ben nog wel op zoek naar een andere manier om invulling te geven aan deze passie. Dat komt wel, ik heb er vertrouwen in dat ik die balans nog wel ga vinden”.

Want ook dat kenmerkt Peter, hij voelt nog steeds de drive om zichzelf te ontwikkelen.

 “Ik haal er heel veel kracht uit als ik iets na veel oefenen toch voor elkaar krijg. Eigen regie is heel belangrijk voor mij. Het is nog steeds mijn doel om mijn linkerhand beter te krijgen en daar volg ik therapie voor. Ik pak elke ochtend ook bewust mijn pillen met mijn linkerhand. Dat is moeilijk, er zijn dagen dat het nauwelijks lukt. Toch probeer ik dan om het niet over te nemen met mijn rechterhand”.

“Dat belang van eigen regie wil ik ook meegeven aan iedereen die iemand kent met niet-aangeboren hersenletsel. Laat diegene zoveel mogelijk zijn eigen ding doen en laat hem in zijn waarde. Als het niet echt nodig is moet je niet helpen. Ook al duurt het langer, laat diegene gewoon zijn tijd nemen”.

(*) Hersenz is een behandeltraject voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase; zie www.hersenz.nl

Jeannette website pasfotoHet is mijn missie om binnen de campagne Nederland Onbeperkt meer bekendheid en begrip te creëren voor het leven met niet-aangeboren hersenletsel. Mijn persoonlijke verhaal is niet representatief voor de 130.000 mensen die jaarlijks hiermee te maken krijgen. Daarom ga ik mijn blogs de komende tijd ook vullen met interviews. Zodat er meer verhalen worden verteld en de grote diversiteit aan beperkingen en gevolgen duidelijk wordt. – Jeannette