Blog Guido: “Zorgen zijn besmettelijk, maar liefde is dat ook”

Frustratie, verdriet, teleurstelling, boosheid, pijn. Ik zag onlangs de emoties van een ouder met een zorgintensief kind hopeloos over elkaar heen kantelen. Hij was niet de eerste die ik de verjaardag van zijn kind ‘de ergste dag van het jaar’ hoorde noemen. Ik schreef er ook al eerder over. Over hoe woorden de werkelijkheid richting kunnen geven. Over dat wat je uitspreekt je ook gaat denken, voelen, doen. En dat dit juist zijn uitwerking kan hebben op diegene waarvan je het meeste houdt.

“Blij als deze dag weer voorbij is”, zei de ouder. En hoewel ik hem probeerde te begrijpen had ik liever gezien dat hij de slingers had opgehangen. Dat hij alle gedoe met de instanties, alle zorg en verdriet, juist op deze dag even opzij had kunnen duwen. En dat hij, zelfs al paste die hem niet, juist op deze dag de feestmuts had opgezet.

Geloof me, ik weet er alles van. Over hoe zwaar het leven met een meervoudig gehandicapt kind kan zijn. En ja, ook ik verdrink weleens in die frustratie, dat verdriet, die teleurstelling, boosheid en pijn. Maar niet alleen zorgen zijn besmettelijk, liefde is dat ook. Het vermenigvuldigt zich allebei wanneer je het met iemand deelt.

Wat je geeft krijg je dubbel en dwars terug. In het geval van mijn dochter Brigitte is dat de mooiste en meest pure liefde die er bestaat. Iets wat ik zonder haar nooit zo had kunnen ervaren.

Er zijn inmiddels heel wat boeken geschreven door ouders, meestal moeders, van gehandicapte kinderen en ik heb er ook heel wat gelezen. Herkenbaar, uiteraard. Maar soms mis ik in die ervaringsverhalen over de gevechten tegen alle regels en instanties juist dat stukje pure liefde van en voor het kind. Het gaat hierbij om boeken die vooral uit boosheid zijn geschreven. Ik begrijp dat wel, maar toch leg ik zo’n boek vaak met een zwaar gevoel weer weg.

“Mijn kind kan helemaal niets, ik zal nooit trots op hem kunnen zijn”, zei de vader van de jarige ook nog. Er hing een wel erg grauwe sluier over wat een feest hoorde te zijn.

Ik wilde tegen hem zeggen: “Kijk nou eens naar jouw prachtige zoon, zie die heerlijke lach. Pak hem vast, knuffel hem zonder voorbehoud, voel zijn puurheid, overlaadt hem met liefde, want dat heeft juist hij zo nodig”.

Het kwam die dag niet meer goed. En ik merkte dat het ook een zware deken over mijn gemoed legde.

Op zulke momenten is het extra fijn om op internet te zien hoe ouders ook heel anders over hun zorgintensieve kind kunnen denken en schrijven. Om bijvoorbeeld te zien hoe Ghislaine Esselaar op haar eigen Facebookpagina bij elke foto die zij plaatst en bij elk woord dat zij schrijft de liefde voor haar prinses Yasmin bezingt.
Hoe geweldig vriendin Patricia van de Lagemaat elke dag weer alles doet en bedenkt voor haar twee jongens, zodat zij het naar hun zin hebben.
Hoe mede-panellid bij Nederland Onbeperkt Thomas Wempe trots met zijn Emma overal naartoe sjouwt.

En wat is het dan heerlijk om een boek te krijgen met als hoofdmoot de prachtige columns van Volkskrantjournalist Willem Vissers.

Boek Willem VissersWillem is auteur en ‘de voetbalbaas’ van De Volkskrant. Een autoriteit op zijn vakgebied. Hij is de echtgenoot van Bernique en vader van drie zonen. De middelste, Samuel, heeft het zeldzame Kleefstra-syndroom en is meervoudig gehandicapt. Zijn ‘Kroniek van een ongewoon gezin’ is dus een bundeling van zijn columns, inclusief enkele andere verhalen over het gezinsleven met een kind als Samuel.

Het zijn stuk voor stuk juweeltjes. Niet zo moeilijk zou je kunnen denken, Willem is immers een professioneel schrijver die zijn sporen heeft verdiend. Maar dat had, nu het deze keer over zijn privéleven gaat, juist ook zijn valkuil kunnen zijn.

Dat is het niet geworden. Omdat in zijn verhalen het ‘hij’ overheerst en niet het ‘ik’. Hij leeft mee met Samuel, voelt mee. Hij straalt in zijn teksten liefde uit. Naar zijn gezin, zijn vrouw, zijn andere zonen en bovenal naar de jongen waarom hij deze stukken is gaan schrijven.

De verhalen van Willem zijn niet omgeven met mist en regen, het zijn zonnestraaltjes. Zorgen zijn besmettelijk, maar liefde is dat ook. Alleen al daarom zou ik zijn boek willen aanbevelen.

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl