Blog Guido: “We zijn allemaal gewone, aparte en bovenal bijzondere mensen”

Toegegeven, ik doe er zelf ook aan. Aan dat eeuwige vergelijken. Wat is er erger, wie heeft het slechter en wie is er juist beter aan toe? In het boek over mijn leven met Brigitte heb ik er zelfs een hoofdstuk over geschreven. Dat begint met het houtsnijwerk van de aapjes, die hier bij mij op de schoorsteenmantel staan. We hebben dat lang geleden ergens op een markt in Spanje gekocht. Het is een variant op de bekende beeldjes van ‘niet horen, niet zien en zwijgen’.

Wat is erger, niet kunnen horen, niet kunnen zien of niet kunnen praten?

Nooit meer naar Comfortably Numb kunnen luisteren, naar de versie van toen Pink Floyd nog gewoon Pink Floyd was en Roger Waters en David Gilmour nog samen de wereld rondtoerden? Nooit meer tegen je andere twee kinderen, met wie je concerten van zowel de een als de ander hebt bezocht, kunnen zeggen dat dit toch echt het nummer is waarin je merkt dat de een eigenlijk niet zonder de ander kan. Nooit meer mooie tranen in je ogen krijgen bij het luisteren naar Sound of Silence van Simon & Garfunkel, of The Rose van Bette Midler. Eeuwige stilte om je heen? Het lijkt me vreselijk.

Nooit meer de zon zien ondergaan in het Andesgebergte, aan het einde van een wonderbaarlijke rit tussen Tunja en Villa de Leyva, een van de mooiste koloniale plaatsjes in Colombia. Nooit meer je ogen uitkijken op de Dongdaemun-markt in Seoel, Zuid-Korea. Geen schilderijen meer kunnen zien van de Hollandse Meesters of stil worden bij het aanschouwen van de Maya-ruïnes in het Mexicaanse Becan. Eeuwige duisternis om je heen, ook dat lijkt me vreselijk.

Nooit meer tegen je geliefde kunnen zeggen dat ze er zo mooi uitziet en dat je van haar houdt. Nooit meer je stem kunnen verheffen als je boos bent of je verbaal verdedigen tegen onrecht dat je wordt aangedaan. Niet meer kunnen zeggen hoe je je voelt. Het lijkt allemaal net iets minder erg dan niet meer kunnen horen of zien. Als je jezelf tenminste kunt uiten door gebarentaal of bij voorbeeld op een briefje kunt schrijven wat je eigenlijk zou willen zeggen. Maar wat als je dat ook niet kunt? Eeuwig ‘onbegrip’ om je heen, niet kunnen zeggen wat je voelt, niet in woord, niet in gebaar of op schrift, ja, ook dat lijkt me vreselijk.

Brigitte kan horen en zien, maar ze kan niet praten, ze kan ook niet met gebaren of wat dan ook duidelijk maken wat er in haar omgaat.

“Wat is er meisje, waarom kun je niet slapen? Heb je buikpijn of misschien wel kiespijn? Had je een nare droom?”

We zeggen tegen anderen vaak dat we met Brigitte communiceren op gevoelsniveau. Dat is ook zo en dat kan heel mooi zijn. Maar soms lukt ook dat niet. Als ze onrustig is, misschien wel pijn heeft en haar draai niet kan vinden. Het is frustrerend als ze dan op geen enkele manier kan aangeven wat haar mankeert.

Ze hoort alles, ze ziet alles en je kunt aan haar veel dingen aflezen. Je kunt veel voelen, maar als dat voelen even niet werkt, als daar geen beelden bij komen, vragen we ons af hoe het zou zijn als ze gewoon kon praten. Zou ze dan zeggen: “Alweer geprakte aardappeltjes met broccoli, daar heb ik helemaal geen zin in vandaag.” Of: “Ik zit gewoon even niet lekker in mijn vel, zeur niet zo over hoofdpijn of buikpijn.” En: “Er is niets, ik heb alleen maar even een baaldag.”

Hoe zou het voor haar zijn als ze wel echt iets heeft en ze gewoon een keer gewoon ‘auw’ kon zeggen? Alleen maar dat ene woordje, alleen maar die ene uiting. “Auw!” Eventueel vergezeld door een korte, stevige vloek.

Brigitte is gediagnosticeerd met microcefalie. Doordat haar hersenen zich niet volledig hebben kunnen ontwikkelen, is er sprake zijn van een verstandelijke beperking. Bij microcefalie kan die variëren van een redelijk normale intelligentie tot een ernstige verstandelijke handicap. Veelal is er ook sprake van een vertraagde motorische ontwikkeling en aangeboren afwijkingen in andere organen. Goede begeleiding en speciaal onderwijs vergroten de ontwikkelingskansen van het kind, dat ook onduidelijk kan praten en ‘wankelig’ lopen. Het kan meevallen, maar het kan ook op alle fronten tegenvallen en dan kan die persoon niets en helpt niets.

Bij Brigitte valt het dus op alle fronten tegen. Medici noemen haar altijd zeer ernstig lichamelijk en geestelijk gehandicapt en het zijn meestal de woorden zeer en ernstig waar ik op aansla. Zoals mijn lijf ook altijd reageert als mensen zeggen: “Wat verschrikkelijk!”

Is Brigitte er slechter aan toe dan iemand die blind is, het syndroom van Down heeft, autisme etc? Ik heb inmiddels geleerd niet steeds maar weer te vergelijken. Omdat ook binnen de verschillende beperkingen zo enorm veel variaties bestaan. Geen mens is hetzelfde!

Vroeger dacht ik als ik op dagbesteding iemand zag lopen of praten dat hij of zij en zijn of haar ouders het een stuk gemakkelijker hadden. Nu weet ik dat juist ook het omgekeerde het geval kan zijn. Wie kan lopen, kan ook iets kapottrappen, zichzelf bezeren. Wie kan praten kan ook agressief gillen of eeuwigdurende mantra’s voor zich uit prevelen. Gevangen zitten in het eigen lijf.

Meer of minder is vooral afhankelijk van hoe iemand in zijn of haar vel zit. En vooral of iemand wel of niet pijn lijdt. Vooral dat laatste lijkt mij pas echt verschrikkelijk en onmenselijk. Brigitte kan geen ‘auw’ zeggen, maar haar ogen kunnen lachen als geen ander, zoals ze ook soms even kunnen tranen. Brigitte is gelukkig zoals ze is. Dat denk ik althans, dat hoop ik bovenal.

Brigitte mag ook zijn wie ze is en zoals ze is. Een individu. Zoals iedereen die blind is, die het syndroom van Down heeft, die zwaar of minder zwaar autistisch is, een individu op zichzelf is. De een met de ander vergelijken is iets wat in de aard van de mens zit en dat doen we vaak ook met mensen zonder beperkingen. Dat mag. Maar wat voorop hoort te staan is dat zij, wij, allemaal gewoon aparte en bovenal bijzondere mensen zijn.

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl