Blog Guido: “Soms gaat het ook gewoon goed”

Ruim anderhalf uur zitten wachten. Bezorger kon adres niet vinden??? Lauw eten, vet en taai. Na een paar happen alles in de vuilnisbak gegooid. Nooit meer!!!

Ik heb voor het eerst een review geschreven. Bij ‘Thuisbezorgd’. Als ik op verzenden heb geklikt vraag ik me af waarom ik dat eigenlijk heb gedaan. Ik heb wel vaker op deze manier eten besteld. Soms was het goed, soms wat minder. Toch voelde ik nooit de behoefte om het betreffende restaurant een beoordeling te geven. Nu dus wel. Want het was echt smerig en klef wat er bij me werd afgeleverd.

Het lijkt voor velen zo stilaan een normale reflex geworden. Niets zeggen als het goed gaat, maar in de hoogste boom klimmen als het fout gaat. Als het om De Zorg voor mijn kind gaat maak ik me daar zelf ook vaak schuldig aan. Hoewel het woord schuldig hier eigenlijk niet op z’n plaats is. We kunnen immers eigenlijk niet vaak genoeg opkomen voor onze naasten die dat zelf niet kunnen.

Onlangs zijn wij, haar vader en moeder, met Brigitte naar Spanje gevlogen om haar, nu dat fysiek nog kan, even weg te halen bij die onrust op de groep van haar dagbesteding. Voordat de herfst straks weer over gaat in de winter nog even lekker dobberen in het zwembad en genieten van de zon. Brigitte vindt dat geweldig en als je kind geniet dan… juist ja.

Toch zorgt zo’n vliegvakantie bij mij altijd voor behoorlijke stressmomenten. Ik las voor ons vertrek hoe Marc de Hond de ontoegankelijkheid van Transavia, de maatschappij waarbij wij ook hadden geboekt, aan de kaak stelde. In hun vliegtuigen zijn geen gangpadrolstoelen. Daardoor kun je als je rolstoelafhankelijk bent onderweg niet naar de wc gaan. Schande! Daar moet echt iets aan gedaan worden. Maar… onze Brigitte kan sowieso niet op een wc zitten, ze draagt dag en nacht luiers. Geen probleem voor ons dus. Want tja, als je last hebt van reisstress denk je in eerste instantie wellicht wat al te egoïstisch vooral aan je eigen beslommeringen. En die zijn er altijd al genoeg.

Hoe krijgen wij, haar ouders, Brigitte het vliegtuig in?
Hoe tillen we haar in dat zo smalle gangpad in een stoel?
Hoe zorgen we ervoor dat ze niet telkens vanwege haar scoliose onderuit en scheef zakt?
Houden mijn nogal overbelaste rug, nek en schouders het?
Hoe reageren mijn oren bij de extra druk die vooral bij het opstijgen en landen toeneemt, nu ik kort voor vertrek opeens een beginnende oorontsteking heb gekregen?

Mijn stressmechanisme schiet extra omhoog als ik ook nog eens een verhaal lees van Bram Verbrugge over zijn dochtertje Sara, die een zeldzame spierziekte heeft. Bram schrijft dat hij nooit meer met Transavia vliegt omdat die maatschappij vorig jaar haar aangepaste kinderwagen, die was ingecheckt als medische bagage, kwijtraakte. Oei, dat is pas een echt horrorscenario.

Gelukkig is daar als we op het vliegveld aankomen zoals altijd die vrolijke lach van Brigitte, die het allemaal prachtig vindt. Ze geniet als we inchecken, glundert naar de steward en stewardess die zeer behulpzaam zijn en er mede voor zorgen dat alles goed verloopt. Het opstijgen en landen is spannend. Kermis, zo lijkt Brigitte te denken. Tien dagen later hetzelfde scenario. Met wederom stoelen op de eerste rij en personeel dat zeer behulpzaam is. En na de landing staat haar wagen weer keurig klaar.

Zo kan het dus ook en misschien is het wel goed om dat een keer te zeggen. Je komt veel dingen tegen die niet goed geregeld zijn als je een zorgintensief kind hebt zoals Brigitte. Er is nog een hoop werk te doen. Maar er zijn ook positieve berichten. Die inhaleer ik bij terugkeer dan meteen ook maar even.

Zo lees ik bij Roos Prommenschenckel dat de nieuwe intercity’s van de Nederlandse Spoorwegen een schuiftrede bij de ingang krijgen. En een rolstoeltoegankelijk toilet. Dat duurt nog even. Tot 2021 zelfs. Maar er wordt wel aan gewerkt. Misschien kan Transavia voor die tijd alsnog ook aan de wens van Marc de Hond gaan werken?
Ik zie op de pagina van Zorg&Zijn een mooi verhaal over Abel en de CliniClowns. Prachtig.

En in mijn eigen mailbox lees ik dat na al dat lange en zo vermoeiende ‘vechten’ er nu eindelijk echt iets wordt gedaan aan de samenstelling van de groep waarop Brigitte zit, iets wat al jaren voor zoveel onnodige onrust zorgt.

Opeens begrijp ik waarom Nederland Onbeperkt de verkiezing voor de Meest Toegankelijke Gemeente is begonnen. Zelf wilde ik daar de meest ONtoegankelijke aan toevoegen, maar los van het feit dat dit zeer arbitrair is, zie ik nu dat het goed kan zijn om het bij zo’n verkiezing ook eens in het positieve te trekken.

In een zorgwereld waar nog steeds zo veel mis is en fout gaat, kan het simpelweg soms een verademing zijn om te horen dat er ook dingen goed gaan. Zoals dus onze heen- en terugvlucht met Transavia. De maatschappij die er natuurlijk ook niets aan kon doen dat we tijdens ons verblijf in Spanje werden geteisterd door Tijgermuggen. Gelukkig vonden die mijn bloed vele malen lekkerder dan dat van Brigitte. Wat, los van mijn eigen ongemak, dan ook weer goed nieuws is.

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl