Blog Guido: “Moeite met het woord vechten”

Op de timeline van een moeder van een zorginstensief kind lees ik dat de ambulance alweer voor de deur staat, omdat haar dochter voor de zoveelste keer een zware epileptische aanval heeft. Deze keer zelfs nog heftiger dan de vorige, die ze al nauwelijks overleefde. Ouders van een doodzieke gehandicapte jongen zitten dag en nacht aan het bed van hun kind te bidden of hij toch weer zelfstandig mag gaan ademhalen. En een oma vertelt dat haar kleinkind zo enorm hard aan het vechten is tegen mensonterende pijnen, dat het einde nu toch echt wel in zicht lijkt.

Er komt veel ellende en verdriet voorbij op bijvoorbeeld Facebook. Wat me daarbij vooral opvalt, is dat de reacties van volop meelevende mensen daarop vaak hetzelfde zijn. ‘Kom op, geef niet op, blijf VECHTEN!’ Goedbedoeld uiteraard, maar ik heb toch moeite met dat steeds maar weer terugkerende woordje vechten. Waarom gebruiken we in dit verband bijna altijd die militaire metafoor?

Wat als je niet meer kunt, wat als je ondraaglijke pijnen hebt en het gewoon echt op is? Ben je dan als je sterft geen vechter geweest? Heb je dan gefaald? Ben je dan minder dapper dan een ander? Vechten impliceert dat je een vijand hebt die bestreden moet worden. Heb je gefaald als je die tenslotte laat winnen? Heb je het belangrijkste gevecht van je leven dan verloren? Niet hard genoeg gevochten tegen de dood? Onzin!

Soms kan het kiezen voor die dood juist ook heel dapper zijn. Ik moet in dit verband denken aan Hille, geboren met het Syndroom van Down én een ernstige hartafwijking. Een bijzonder mooi mens. Ik voel mij bevoorrecht dat ik hem heb mogen ontmoeten en zijn moeder Norma heb mogen helpen bij het schrijven van een boek over zijn leven én overlijden.

De gezondheid van Hille werd in de loop der jaren steeds slechter. Zijn lichaam kon alle mooie ideeën die hij in zijn hoofd had steeds minder uitvoeren. Hij vertelde dat hij een eigen wolkje had, een plek waar hij geen pijn had, waar hij geen last had van zijn lichaam.

Steeds vaker maakte hij uitstapjes naar zijn wolkje. Hij praatte en overlegde met de engelen die hij daar in de buurt tegen kwam. Hij wilde rust, geen operaties meer. Hille maakte zijn moeder duidelijk dat hij niet gereanimeerd wilde worden als er weer iets met zijn hart gebeurde. En daarna maakte hij, samen met zijn moeder, van zijn naderende overlijden een wandeling.

Hij besprak tot in details hoe zijn begrafenis, die hij ‘uitzwaaien’ noemde, moest verlopen. En hij stelde zijn moeder gerust. Hij zei letterlijk: “Als ik boven ben blijven alleen mijn botjes, velletje en mijn Down achter. Aan de andere kant is iedereen gelijk en ben ik vrij om verder te gaan. Jullie brengen dan alleen die drie dingen weg, voor de rest blijf ik gewoon bij jullie.”

Hille was 36 toen hij het leven losliet. In vrede. Maakt dat hem minder dapper? Nee. Integendeel juist. Hille was een held! Net zoals zijn moeder dat is.

Het woord vechten impliceert dus dat je verliest als je het niet redt. En verliezen houdt weer in dat je niet goed genoeg was. Ik begrijp dat wel. Misschien ga ik me er zelf als het zover is ook aan ’bezondigen’. Maar nu ik er nog van een afstandje naar kan kijken, vind ik dat het in zulke zeer verdrietige gevallen een verkeerde woordkeuze is. Ik reageer dan ook liever met het woord ‘sterkte’ dan met ‘blijven vechten’.

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl