Blog Guido: “Gelukkig Nieuwjaar mensen van hoop”

“Gelukkig Nieuwjaar!”
De laatste Nieuwjaarsreceptie was deze keer wel erg aan de late kant.
Ik schudde handen, lachte iedereen toe en hield mijn op deze bijeenkomsten gebruikelijke cynisme achterwege. Ik was immers op de vingers getikt door mijn kinderen Roger en Suzanne.
“Niet meer doen pa”, hadden ze tijdens de Jaarwisseling tegen me gezegd.

Wat?

Vertellen dat ik het maar raar vind dat mensen elkaar van 31 december op 1 januari om klokslag 0.00 uur Gelukkig Nieuwjaar wensen. Immers: de volgende ochtend word je wakker en zijn de zorgkosten weer gestegen. Bovendien betekent de start van elk nieuw jaar dat we alwéér verantwoording moeten afleggen bij de kantonrechter over hoe wij voor onze dochter Brigitte zorgen. Dat we wéér een volstrekt overbodige, zinloze belastingaangifte voor haar moeten doen. Dat we…

Ach ja, terwijl ik een opsomming wil gaan schrijven waarom deze weken niet tot mijn favoriete weken behoren, voel ik het punt dat Roger en Suzanne wilden maken. Ze hebben natuurlijk gelijk. Ik wil geen bittere oude man worden. Het herhalen der dingen kan knap irritant zijn.

Niet meer doen dus inderdaad. Die opsomming maken. Die jaarwisseling in het negatieve trekken. Je hebt mensen die doen het voor minder. Die ergeren zich in die periode mateloos aan de vele herhalingen op televisie. Home Alone 1 tot en met 1099. Aan de vele terugblikken in de kranten. Vroeger had je daar één bijlage voor, tegenwoordig gaat dat wekenlang door. Luxeproblemen. De oplossing daarvoor heb ik al veel eerder gevonden. Niet kijken! Niet lezen!

En nu was ik dus, met een door een zoon en een dochter ingegeven ander gevoel op de Nieuwjaarsreceptie van de zorginstantie van Brigitte. Ik zag ouders van zwaar gehandicapte kinderen toasten met de begeleiders. Ik zag een moeder in een hoekje even stilletjes een traantje wegpinken. Een verzorgster zich omdraaien om even een brok weg te slikken. Maar meer nog dan wat ik zag voélde ik. En ik voelde een prachtig soort verbondenheid, met empathie als basis.

Ja, het is door de jaren heen mijn stopwoordje geworden: Empathie. Oorspronkelijk geboren uit frustratie, omdat het gebrek eraan in mijn ‘zorgenleven’ met Brigitte vaak zo stuitend, vernederend en pijnlijk was en is. Maar inmiddels ook steeds meer overgegaan in een dankbaar inhaleren van wat er óók is: mensen die ertoe doen en het wél hebben.

Los van de Grote Buitenwereld vol regels waarop geen uitzonderingen kunnen worden gemaakt, los van alle managers die zich krampachtig aan die regels houden en los van al die mensen waarbij je je afvraagt waarom zij eigenlijk in de zorgsector zijn gaan werken, kan het in de Binnenwereld heel hartverwarmend zijn.

Ik heb onlangs een keer namens Brigitte een consult bij mijn huisarts aangevraagd. Zonder Brigitte! Gewoon omdat ik wilde vertellen wat er niet goed ging en met haar wilde praten over wat er volgens mij moet veranderen om de leefsituatie van Brigitte te verbeteren. Terwijl ik zat te spuien keek ik Ingrid in de ogen en zag en voélde hoezeer zij niet alleen in oplossingen ging denken en handelen, maar vooral ook hoe oprecht zij begaan is met de mens Brigitte.

Niet lang daarna hadden Brigittes moeder Marion en ik een gesprek in het ziekenhuis. De scoliose van Brigitte leek erger geworden. De scheefgroei van haar voetjes ook. Het aanmeten van nieuwe schoenen is noodzakelijk. Evenals het bepalen van een intensievere behandeling. Revalidatiearts Henk-Jan en orthopedisch schoenmaker Jacco benaderden Brigitte en ons op een warme, begripvolle en liefdevolle manier. Het voelde gewoon goed.

Vorige week zondag bracht ik Brigitte naar haar woonlocatie. Ze werd er ontvangen door Fatima. Aan de uitbundige lach van Brigitte alleen al kon ik aflezen dat deze jonge meid het hart op de goede plaats heeft. En wat was ik trots op Brigitte. Want ik zag in alles aan haar dat zij onderscheid kan maken tussen mensen die haar met empathie benaderen en mensen die alleen maar stressvol met hun werk bezig zijn.

Soms voelen Marion en ik ons alleen in onze strijd voor betere verzorging en omstandigheden voor Brigitte, voor meer begrip voor ons leven met haar. Dan zijn het juist zulke mensen die op het juiste moment, zonder woorden, zeggen: Als jullie de zon aansteken, zetten wij de regen uit. Het zijn mensen van hoop. En als er iemand ondanks alle regen telkens maar weer de zon aansteekt dan is het Brigitte zelf wel.

Gelukkig Nieuwjaar Ingrid, Fatima, Henk-Jan, Jacco en al die anderen die in 2017 hebben bewezen over en groot hart vol empathisch vermogen te beschikken. Gelukkig Nieuwjaar Brigitte!

 

Guido Bindels (61, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl