Blog Guido: “Empathie en aandacht voor een ‘vergeten’ groep”

… We lopen haar kamer uit, rechtstreeks naar de uitgang, zonder de anderen in de woonkamer gedag te zeggen. Het muziekje sterft weg over de gang. Buiten waait een kille oostenwind. Ik zoek de maan, maar kan hem niet vinden. Op de oprijlaan kijken we elkaar aan. Heel even maar. Praten doen we niet. Alleen zuchten. Marion links van de weg, ik rechts. Samen, maar ook alleen. Ieder zijn eigen gedachten en gevoelens. Die zijn te heftig om nu uit te kunnen spreken. Maar ik weet dat we hetzelfde voelen.
Achter ons slaat het hek aan het begin van de oprijlaan automatisch in het slot. Het is stil en donker op straat. Marion loopt naar haar auto, ik naar de mijne. Het zijn de zwaarste voetstappen van ons leven …

 

Bovenstaand fragment komt uit mijn boek ‘Brigitte’, waarin ik vertel hoe het leven is met een gehandicapt kind. Brigitte kan niet lopen, staan, recht zitten of praten. Ze kan niet zelf eten of drinken en heeft 24/7 zorg nodig. Ze is zo geboren, maar toch moet ze elke keer weer bewijzen dat ze is zoals ze is: een vrolijke meid met stralende ogen en een aanstekelijke lach.

Ruim een kwart eeuw lang hebben haar moeder Marion en ik zelf voor haar gezorgd. Totdat wij, door verschillende omstandigheden gedwongen, op zoek moesten naar een woonlocatie voor haar.

Het valt niet mee om jouw zeer zorg-intensieve kind na meer dan 25 jaar aan anderen over te laten. Sterker nog: het is ongelofelijk zwaar en, laat ik het meteen maar eerlijk zeggen zoals ik het zelf ervaar, echt wennen doet het nooit. Toch komen veel ouders na verloop van tijd op het punt dat het gewoonweg niet meer anders kan.

Dan moet je dus loslaten, zoals je dat op een gegeven moment ook met je andere kinderen moet doen. Maar dit loslaten voelt als een soort van falen, want: had ik mijn kind niet heilig beloofd dat ik altijd zelf voor haar zou blijven zorgen, altijd, totdat ik er letterlijk bij neer zou vallen? Dat laatste is natuurlijk niet slim, want als dat het geval zou zijn ben je te laat. Daarom is het beter om ermee te beginnen als je nog in staat bent om het hele proces niet alleen te begeleiden, maar ook te bewaken. Als je haar nog elk weekend gewoon naar huis kunt halen. Als je de vinger aan de pols, de controle, kunt blijven houden.

Maar verdorie wat is dat lastig. Loslaten moeten we allemaal, niemand uitgezonderd. Maar hoe doe je dat als je een kind als Brigitte hebt, dat zo afhankelijk is van anderen, in een sector die zo zwaar onder druk staat? Mijn verstand komt er in elk geval niet uit, mijn hart evenmin.

Het gaat hoe dan ook met horten en stoten. Vooral in het begin, als Brigitte toch nog meer thuis is dan ‘daar’. Maar het gaat na verloop van tijd ook beter. En dan juist opeens weer even niet. Het boek dat ik erover heb geschreven, heeft in elk geval bij de mensen die met Brigitte moeten werken voor meer empathie gezorgd en empathie is wat mij betreft een sleutelwoord in de zorgsector.

Ze zien ons niet meer als die lastige ouders, die zich werkelijk overal mee bemoeien en die elke avond opbellen om te vragen hoe het is, of ze slaapt. Ze hebben gelezen én gevoeld hoe het is als ouders hun kind ‘achter’ moeten laten. Ze deden hun werk al met hart en ziel, maar het helpt toch als ze het hele verhaal achter de cliënt kennen. Het belang daarvan wordt door de overheid en door de bazen van de zorginstanties ernstig onderschat.

Het is enorm belangrijk dat er een vertrouwensband ontstaat tussen de zorgverlener en de cliënt en zijn/haar achterban. Dat ze niet alleen de tijd krijgen om elkaar te leren kennen, maar ook om aan elkaar te wennen. Het kan even duren voordat de een zijn/haar draai heeft gevonden in pakweg het eten geven aan of aankleden/verschonen van de ander. Zoals de ander (inclusief de ouders) ook zijn tijd nodig heeft om de zorgverlener te vertrouwen. Het gebeurt helaas nog maar al te vaak dat kort nadat dit punt is bereikt de zorgverlener alweer wordt vervangen, omdat die slechts een tijdelijk contract had in plaats van een vast dienstverband. En dan kun je dus weer helemaal van voren af aan beginnen.

Brigitte kan daarover niet haar beklag doen, kan daar ook naar buiten toe geen aandacht voor vragen. Mensen met een lichamelijke beperking, maar een gangbaar verstandelijk vermogen kunnen dat gelukkig vaak wel. Ook daarom lijkt het er soms op alsof Brigitte tot een vergeten groep behoort, veilig en wel opgeborgen bij een zorginstantie. En ook daarom vind ik het belangrijk dat haar groep deel uitmaakt van de campagne Nederland Onbeperkt van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

… Als het tijd wordt om Brigitte in bed te gaan leggen laat iedereen ons alleen.
“Hier zijn jouw knuffels. En daar, kijk een nieuw lampje, in de vorm van de maan. Bofkont. Nu heb je drie plaatsen om te slapen. Eentje bij mama, eentje bij papa en eentje helemaal alleen voor jezelf. Wat een grote meid ben jij.”
Marion stopt Brigitte goed in en zingt liedjes voor haar.
“In de maneschijn, in de maneschijn… Klom ik op een trapje door het raamkozijn… Maar je raadt het niet, nee je raadt het niet… Zo doet een vogel en zo doet een vis… En zo doet een duizendpoot die schoenpoetser is…
Brigitte ligt zich te verkneukelen, maar haar ogen verraden deze keer ook spanning. We moeten nu sterk zijn, Marion en ik. Brigitte pakt snel gevoelens van anderen op, al helemaal van ons. Dus proberen we uit te stralen dat het goed is zo. Het zijn maar zwakke pogingen.
Dan ben ik aan de beurt om welterusten te zeggen. Ik vecht tegen de tranen, fluister met samengeknepen stembanden dat ik van haar houd, dat ze mijn meisje is en altijd zal blijven, dat ze de mooiste griet van allemaal is, dat we zo blij zijn met haar…
Marion legt het pluche ‘slaapschaapje’ bij haar handjes en trekt aan het touwtje van haar muziek-schildpad. Door de kamer klinkt Lullaby, het zo bekende wiegelied van Johannes Brahms… Guten Abend, gut’ Nacht…
Dan doet ze het licht uit.
“Welterusten lieverd, lekker slapen in je eigen, mooie, nieuwe bedje. Tot morgen.”
We lopen haar kamer uit… de zwaarste voetstappen van ons leven …

Guido Bindels, panellid Nederland Onbeperkt. Zie: www.guidobindels.nl.