Blog Guido: “Het belang van dagbesteding en vervoer is jarenlang onderschat”

Zes jaar lang hadden wij dag en nacht voor onze meervoudig beperkte dochter Brigitte gezorgd. Zes jaar lang waren we – en dan bedoel ik vooral moeder Marion – 24/7 bij haar geweest. Het liefst hadden we dat de rest van ons leven volgehouden, maar dan had met name Marion geen eigen leven meer kunnen hebben, zou ze in een volledig (sociaal) isolement terecht zijn gekomen. Voor Brigitte was dat evenmin goed geweest. Zij was eraan toe de buitenwereld te leren kennen. Dus gingen we op zoek naar een passend dagverblijf voor haar.

Brigitte overlaten aan anderen, hoe doe je dat? Kunnen anderen haar wel eten en drinken geven? Dat gaat, vanwege haar haperende slikreflexen, immers zo moeizaam. Kunnen anderen zien wat er is als ze even niet lekker in haar vel zit? Ze kan immers niet praten en dat ook niet op een andere manier aangeven? Het was moeilijk, we hebben veel getwijfeld, dagverblijven bezocht en afgewezen, maar na lang zoeken vonden we een geschikte plek.

Marion kon na zes jaar eindelijk weer eens een paar uurtjes per dag iets voor zichzelf gaan doen, kon ook weer gaan werken. En, het duurde even voordat wij die altijd kritische ouders het durfden toe te geven, de verandering deed ook Brigitte goed. Ze werd daar op een leuke en speelse manier beziggehouden, kreeg er fysiotherapie, ging er zelfs zwemmen en genoot van de aandacht die ze van altijd weer dezelfde verzorgsters kreeg. Haar wereld werd groter!

Het dagverblijf zorgde voor een stuk broodnodige rust in ons drukke leven vol zorgen. Vijf dagen in de week werd Brigitte elke ochtend opgehaald en elke namiddag thuisgebracht door Aat en Jo, de begeleidster en chauffeur van het busje. Heerlijke betrokken mensen, die elke dag weer voor een prachtige vrolijke lach zorgden op het gezicht van ons meisje.

Ruim tien jaar duurde deze gestructureerde vastigheid, die zo goed was voor zowel ouders als kind. Maar toen moest Brigitte daar weg. Ze had een leeftijd bereikt waarop ze, al was ze nog zo klein gebleven, volgens de wet onder de volwassenen viel. Dus moest ze ook naar een dagbesteding voor volwassenen. Vanaf dat moment brokkelde alles wat er in al die jaren was opgebouwd steen voor steen af.

Het eerste probleem was niet de dagbesteding zelf. Ook nu was er een goede plek voor Brigitte, met, zo belangrijk, een vaste groep verzorgers. Maar de eerste haarscheuren tekenden zich af als het ging om het vervoer. Opeens zat er geen begeleider/begeleidster meer in de bus. Opeens was er geen vaste chauffeur meer. Vaak stond je een uur lang ongerust naar buiten te staren voordat het busje eindelijk kwam aanrijden. Altijd volgeladen, want hoe meer cliënten op een hoop, hoe goedkoper het was. Vaak ook was Brigitte daardoor anderhalf uur onderweg, voor een ritje waar eigenlijk een kwartier voor stond. Anderhalf uur heen en anderhalf uur terug, de hele regio door, hier iemand afzetten, daar iemand ophalen, we merkten steeds meer dat Brigitte er hangerig en sloom van werd.

Een van de mensen in het busje van Brigitte had epilepsie. Die moest als laatste worden opgehaald en als eerste worden teruggebracht. Logisch. Maar op een gegeven moment stond een hijgende jongeman voor de deur. Het meisje had tijdens de rit een aanval gekregen en hij was helemaal in paniek geraakt. Hij had zoiets nog nooit gezien en wist niet wat hij moest doen. Of hij daar dan geen cursus of voorlichting over had gekregen? “Nee, ik ben maar gewoon chauffeur, een bijklussende student, weet ik veel, ik vind dit echt eng.”

Meer dan eens stond er een chauffeur voor de deur die in alles uitstraalde dat hij even een ‘vracht’ kwam ophalen. En als er dan eindelijk een tijdje iemand was die wel contact maakte met ons kind en die we wel vertrouwden, dan werd die persoon zomaar opeens weer op andere ritten gezet.

Onze klachten stapelden zich op, het dagverblijf zelf kon er ook niets aan doen, en wij wilden natuurlijk ook niet telkens op zoek gaan naar weer een andere plek voor Brigitte. “Wacht nog tot september”, werd er gezegd, “dan sluiten we een nieuw vervoerscontract af met een andere partij, dan wordt het misschien allemaal beter.” Maar toen werd het september en stond toch weer dezelfde vervoersmaatschappij voor de deur. Ja, er was een nieuw contract, er was een nieuwe partij, maar die partij was ook weer gewoon een onderdeel geworden van de vervoersmaatschappij waarmee zoveel misging. Leve de fusies.

Uiteindelijk werd de vervoerssituatie voor ons onhoudbaar. Hoe leuk en lief de mensen op de dagbesteding zelf ook waren, hoezeer Brigitte het daar ook naar haar zin had, het woog niet meer op tegen de nadelen die werden veroorzaakt door een vervoersbedrijf dat, al dan niet gedwongen, vooral in geld en niet in mensen dacht. In tien dagen tijd stonden er negen (!) verschillende chauffeurs voor de deur. Geen tijd meer om aan elkaar te wennen, elkaar te leren vertrouwen, altijd was er weer iemand anders.

Ja, we vonden een nieuwe plek voor Brigitte. En ja, daar ging het ook een aantal jaren beter, want daar leerden we Arend kennen. Een geweldige, altijd vrolijke en zorgzame chauffeur. Vastigheid. Maar ook die was niet eeuwigdurend. Want opeens sloeg de crisis wild om zich heen. Als eerste werd er geschrapt in het gehandicaptenvervoer. Sommige busjes reden helemaal niet meer, waardoor mensen moesten stoppen met werken omdat ze ook overdag hun kind weer thuis moesten verzorgen. Isolement!

Vervoersbedrijven gingen failliet. Instellingen en gemeenten kozen bij aanbestedingen steeds vaker voor de goedkoopste. Die beloofden de beste auto’s, vaste chauffeurs, maar konden dat vanwege de lage prijzen die ze tijdens de aanbestedingsprocedures hanteerden vervolgens op geen enkele manier waarmaken. Eerst maar eens de klus binnen halen, daarna zien we wel hoe we het gaan uitvoeren. Kwaliteitseisen waren er nauwelijks meer en als ze er al waren werden ze niet nageleefd.

De crisis en bezuinigingsdrift van de overheid en zorginstanties hebben inmiddels nog andere gaten geslagen. Na het vervoer raakte ook de basiszorg zelf in de knel. Steeds vaker werden op dagbestedingslocaties contractanten aangesteld. Mensen als Brigitte hebben een bijzondere gebruiksaanwijzing. Verzorger en cliënt moeten aan elkaar wennen en dat heeft z’n tijd nodig. Daar werd totaal geen rekening meer mee gehouden.

Bovendien is er de laatste jaren nauwelijks nog goed gekeken naar de samenstelling van de groepen die dagbesteding krijgen. Er zijn mensen in groepen geplaatst die daar duidelijk niet op hun plek zijn. Wat voor extra onrust bij henzelf, bij de andere cliënten en zelfs bij het personeel zorgt.

Het belang van dagbesteding en het daar automatisch aan gekoppelde vervoer is jarenlang onderschat en/of simpelweg terzijde geschoven. De economische crisis lijkt in dit toch zo welvarende land inmiddels definitief achter de rug en mag nu geen excuus meer zijn voor deze scheefgroei. Het is de hoogste tijd om ook op dit gebied aan herstelwerkzaamheden te gaan doen.

Guido Bindels (60, panellid Nederland Onbeperkt), is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl